01, maart 2024
Smeren
We zitten alweer een paar maanden in 2024. Als kind vond ik het raar als volwassenen zeiden dat de tijd snel ging. Een jaar duurde eindeloos. Inmiddels weet ik wel beter. Ik was nauwelijks gewend om 2023 te schrijven en hop, we waren alweer een jaar verder.
Ik kan me nog goed herinneren dat we 1964 schreven. Dat vond ik zo’n groot getal. Ik leerde toen lezen en schrijven en de 100 hadden we nog niet gehad. 1964 was ook het jaar waarin ik psoriasis kreeg. Ik zie de eerste zalfpot nog voor me: stinkende teerzalf met op het etiket de vermaning ‘niet om in te nemen’ en de datum 1 april. Vooral die datum weet ik nog, de grap heb ik nooit gewaardeerd.
De eerste helft van mijn leven stond in het teken van smeren, smeren, smeren. Waarna ik overdag vet, stinkend en plakkend rondliep, terwijl ik ’s nachts aan mijn lakens kleefde. Inmiddels doe ik dat allang niet meer, smeren. De medicatie die ik tegen mijn gewrichtsklachten gebruik, zorgt er ook voor dat de plekken op mijn huid grotendeels wegblijven. Bovendien heb ik een grote aversie ontwikkeld tegen smeren, zodat ik nooit zomaar een bodylotion of dagcrème zal gebruiken. Het moet nu wel heel erg nodig zijn, wil ik vrijwillig iets op mijn huid aanbrengen.
’s Zomers, als ik naar buiten ga, smeer ik me wel in met een zonnebrandcrème met beschermingsfactor 50. Dat móet, omdat mijn huid door medicatie lichtgevoelig is geworden. Doe ik dat niet, dan verbrand ik flink. Maar dit smeren gebeurt dus niet vrijwillig.
Toen ik eind 2023 bestraald werd vanwege borstkanker, kreeg ik ook het advies om mijn huid goed in te smeren. Ik kreeg een lijstje mee van allerlei (dure) middelen die ik bij de drogist of apotheek kon aanschaffen. Maar met mijn jarenlange ervaring met een psoriasishuid weet ik dat een huid ook vaak goed reageert op goedkopere producten. Dus begon ik met een ouderwets blik Nivea-crème. Mocht dat niet helpen, dan kon ik altijd nog naar een van de geadviseerde middelen uitwijken. Maar de crème deed zijn werk uitstekend. Na iedere bestraling smeerde ik trouw met fikse klodders.
Ik ben blij dat er nu medicijnen bestaan waardoor ik niet meer hoef te smeren. Ik zat van kruin tot tenen onder de psoriasis, dus dat smeren was altijd een heel gedoe. Tegenwoordig spuit en slik ik van jewelste, en dat bevalt mij goed.
Natuurlijk geldt voor iedereen met psoriasis iets anders. Ieder mens is uniek. De een vindt het niet erg om te smeren, de ander heeft liever een andere behandeling. Bovendien reageert ieder mens anders op medicijnen. Wat bij de een helpt, doet bij de ander niets. Daarom zal ik ook nooit een behandeling adviseren aan iemand met psoriasis. Vroeger ergerde ik me mateloos aan al die goedbedoelde adviezen die ik kreeg. Het ene wondermiddel zou nog beter zijn dan het andere. En als je enkele weken later bij navraag meldde dat je het niet geprobeerd had, zag je ze denken: ze wil blijkbaar niet van haar psoriasis af.
Nee, ik adviseer mensen nooit een specifieke behandeling, maar wel altijd om naar een arts te gaan. Als je psoriasis hebt, moet je niet in je eentje blijven tobben. Doe jezelf een plezier en vraag om deskundig advies!
02, juni 2024
Leefstijl
In de afgelopen jaren is het wel duidelijk geworden dat psoriasis en leefstijl een link met elkaar hebben. Het woord ‘leefstijl’ wekt bij mij altijd wat irritatie op. Bij een gezonde leefstijl wordt er meteen opgesomd dat je niet moet roken, niet moet drinken, niet ongezond moet eten en vooral veel moet bewegen in de vorm van wandelen en sporten. Ik heb nog nooit gerookt, ik drink af en toe een glas wijn en ik eet heel gezond. Alleen dat bewegen lukt niet zo goed. Lopen gaat met artritisgewrichten matig, dus een stevige wandeling zit er niet in. Ook zul je mij nooit in de sportschool vinden.
Ik heb wel de indruk dat de betekenis van het woord ‘leefstijl’ in de loop der jaren enigszins is veranderd. Laat ik eens kijken wat het woordenboek over ‘leefstijl’ zegt. Ik ben in het bezit van de driedelige Dikke Van Dale uit 1992. Ik heb ze destijds gekocht van het verjaardagsgeld dat ik hiervoor had gekregen. Ik wilde dolgraag ‘De Dikke’ hebben en met deze nieuwe uitgave, de twaalfde editie, kon ik voorlopig vooruit.
Ik gebruik de woordenboeken veel. Het is heerlijk om erin te bladeren en een beetje te verdwalen. Je komt dan allerlei woorden tegen waarvan je het bestaan niet kende. Dat mis ik vaak bij het online zoeken. Daar kom ik ook wel op zijweggetjes, maar bij het online woordenboek krijg je alleen het woord dat je zoekt.
Twee jaar geleden kwam de zestiende druk van de Dikke Van Dale uit. In de ruim dertig jaar die tussen mijn editie en de nieuwe zit, zijn de woordenboeken veranderd. Er zijn woorden verdwenen en er zijn duizenden woorden bijgekomen. De nieuwe versie heb ik niet, dus ik kan niet nagaan wat erin staat.
Maar mijn inmiddels iets verouderde woordenboek geeft de volgende informatie over het woord ‘leefstijl’: leef-stijl (m.) [vertaling van Eng. life style], persoonlijke manier van leven. En in de online versie staat: leef·stijl (de; m) 1 levensstijl
Veel wijzer word je hier niet van. Daarom heb ik ook maar even aan Google gevraagd wat ‘leefstijl’ betekent. Google is wat breedsprakiger in zijn uitleg: Onder ‘leefstijl’ verstaan we gedrag waarvoor een relatie met goede gezondheid of met gezondheidsproblemen is vastgesteld. Dat is natuurlijk heel wat anders dan ‘persoonlijke manier van leven’. Iedere dag dronken zijn is ook een persoonlijke manier van leven, maar niet echt een gezonde. Google legt dus wel de relatie met een gezonde manier van leven. En dat is natuurlijk ook waar we aan denken als we het woord ‘leefstijl’ gebruiken.
Ik kon het niet laten om ook even te kijken naar wat mijn oude woordenboek over psoriasis zegt: psoriasis(v.; g.mv. [gevormd van Gr. psóra (schurft)], een huidziekte met jeukende rode plekken, die met witte glanzige schilfers bedekt zijn, syn. schubvlecht, zilverschub: psoriasis berust op een snelle verhoorning van de huid. De moderne online versie van het woordenboek is wat korter: pso·ri·a·sis (de; v) 1 huidziekte waarbij zich schilfers vormen. En wanneer ik het aan Google vraag, krijg ik als antwoord: Psoriasis is een inflammatoire aandoening en ontstaat door een ontsteking van de huid. Hierbij krijgt u rode plekken en witte schilfers van verschillende grootte op de ellebogen, binnenkant van de handen, de knieën, voetzolen, het hoofd (behaarde hoofdhuid), de onderrug en soms op de geslachtsdelen.
Ik zocht eerst het woord leefstijl op, daarna het woord psoriasis. Misschien is het verstandig om leefstijl en psoriasis samen te voegen. Laten wij in ieder geval proberen om naar een gezónde manier van leven te streven. Dat is niet alleen goed voor je huid, maar voor je hele lijf én je geest. En we willen natuurlijk allemaal zowel letterlijk als figuurlijk lekker in ons vel zitten.
03, september 2024
Verpakkingen
Mijn 40-jarig artritis-jubileum ligt alweer achter mij. In de loop van die veertig jaar is er veel veranderd. In positieve maar ook in negatieve zin.
In de tijd dat ik last van mijn gewrichten kreeg, was het nog heel moeilijk om de diagnose artritis psoriatica te stellen. Mede doordat er niet altijd reumafactoren in het bloed aanwezig zijn. Vaak liepen mensen jaren met gewrichtsklachten rond voordat uiteindelijk het verlossende woord ‘artritis psoriatica’ er uitkwam.
Ik had destijds mazzel dat mijn huisarts het herkende, omdat hij een familielid met dezelfde klachten had. Hij stuurde me meteen door naar een reumatoloog en zo kreeg ik al snel te horen wat de oorzaak van mijn gewrichtsproblemen was.
De reumatoloog schreef medicatie voor, in de vorm van een poedertje. Voor de jongeren onder ons: dat was een uit diverse stoffen samengesteld poeder, dat je in gevouwen papiertjes in een doosje meekreeg. De apotheker stelde het poeder samen aan de hand van het recept van de arts. Opgelost in een glas water goot je het zo naar binnen.
En ik moest rust houden. Inmiddels weten we dat rust houden achterhaald is. Het is juist beter om voldoende te bewegen. Tenminste, als je gewrichten niet erg rood en ontstoken zijn. Is dat wel het geval, dan moet je ze toch even wat rust gunnen.
Helaas veranderde de regelgeving: de apotheker mocht geen poedertjes meer maken. De ingrediënten werden vervangen door pillen die stuk voor stuk in een doordrukstrip zitten. Met geen reumavinger open te krijgen!
Ondanks voortschrijdend inzicht is dit helaas nog steeds de praktijk. Eén fabrikant levert antireumapillen in een pot met grote dop. Het kán dus wel. Voor mij het bewijs dat het van de andere fabrikanten gewoon onwil is.
Verpakkingen van levensmiddelen kun je vermijden als je ze niet open krijgt. Gewoon, door een ander merk te kopen. Of door naar een winkel te gaan waar de spullen niet onnodig verpakt worden. Bovendien begrijp ik best dat een fabrikant van levensmiddelen niet constant aan mensen met reumatische klachten denkt. Maar van een fabrikant van antireumapillen mag je dat op z’n minst wel verwachten.
Onder andere vanwege het voorkeursbeleid van de zorgverzekeraars zit je vaak aan een bepaalde fabrikant (de goedkoopste) vast. En je kunt ook niet stoppen met je pillen. Dan verga je van de pijn en ben je tot niets meer in staat. Daarom vind ik het kwalijk dat sommige farmaceuten het vertikken om rekening te houden met hun eigen doelgroep. Ze weten dat je afhankelijk bent van hun product en zijn te laks om voor een betere verpakking te zorgen.
Op mijn werk stond altijd een grote pot met drop. Die kreeg ik ook niet open. Maar dat vond ik niet erg, want zo kwam ik ook niet in de verleiding om te gaan snoepen. Hetzelfde geldt voor de koektrommel thuis. Het scheelt me veel zelfbeheersing. Maar dat ik niet bij mijn pillen kan, is wél erg. In tegenstelling tot drop en koek zijn die pillen van levensbelang.
