01, maart 2019
Archief
Het archief van het secretariaat moest worden opgeruimd, uitgemest en tot een minimum worden teruggebracht. Omdat ik bijna tot het meubilair van de vereniging behoor, vroeg Petra-van-het-secretariaat of ik een dag wilde helpen.
Een vereniging moet een aantal zaken tot in lengte van dagen bewaren, daar zijn regels voor. Petra had al uitgezocht welke items binnen die regels vielen en dus verder mogen verstoffen in het archief, en welke items uitgezocht moesten worden.
We vonden posters die bijeenkomsten van jaren geleden aankondigden. We kwamen folders tegen die al lang en breed achterhaald waren en we zagen boekjes die al door diverse herdrukken waren ingehaald.
Overigens brengt het uitmesten van een archief ook een grote hoeveelheid herinne- ringen naar boven. Herinneringen aan gebeurtenissen en aan mensen die allang niet meer onder ons zijn. Maar dit terzijde.
Ik stortte me op het archief van dit blad. Begin jaren 80 van de vorige eeuw – wat klinkt dat lang geleden – bestond dit blad nog niet en moesten we het met de voor- loper doen: NBPV-nieuws. De NBPV was de Nederlandse Bond van Psoriasispatiënten Verenigingen, een overkoepelend orgaan van de toen nog uitsluitend regionale psoriasisverenigingen. NBPV-nieuws bestond uit een aantal gestencilde A4’tjes, tot een boekje op A5-formaat gevouwen, en was voorzien van een mosgroene omslag. Jaren later werd het pas een echt tijdschrift, met interviews en foto’s, samengesteld door een echte redactie.
In die tijd hadden we nog geen computer en geen internet. Je typte je artikel netjes
uit en stuurde het per post naar de eindredacteur. Voor een foto stuurde je een mooie scherpe afdruk mee. Later werd het een stuk eenvoudiger: je zette je tekst op een floppy en nog weer later op een diskette en verzond die in een speciale envelop. Redactievergaderingen begonnen altijd met het uitwisselen van diskettes. Immers, die waren duur en konden bijna eindeloos hergebruikt worden.
Tegenwoordig krijgen we de maandag na de redactievergadering het besprokene en de afgesproken taakverdeling via e-mail van de hoofdredacteur. Als redacteuren sturen we een mailtje om afspraken te maken met mensen die we willen interviewen. We hoeven, met Google onder de knop, niet meer naar de bibliotheek te fietsen om iets op te zoeken. En artikelen en foto’s kunnen zonder tussenkomst van een postbode per digitale post naar de eindredacteur worden gestuurd.
In het begin was het blad ook nog niet in kleur, maar in zwart-wit met de steun- kleur blauw of groen. Het zag er echt een beetje ouderwets uit. Tegenwoordig zijn we verwend met een full-colour-druk.
Ik heb een aantal boventallige exemplaren, die in mijn persoonlijke archief ontbraken, mee naar huis genomen en nog eens op mijn gemak doorgebladerd. Al lezend ontdekte ik dat er niet alleen op technisch gebied vooruitgang is geboekt, maar dat dit voor de hele psoriasiswereld geldt. Er werden behandelingen beschreven die inmiddels door andere behandelingen zijn ingehaald, of door voortschrijdend inzicht veranderd zijn. Maar ook de mensen met psoriasis lijken veranderd: veel meer “patiënten” weten duidelijk wat ze willen en gaan een goed gesprek aan met hun arts. Bovendien weten ze de juiste informatie beter te vinden. En er zijn nu veel meer behandelingen mogelijk, die daadwerkelijk (een beetje) helpen.
Hartstikke mooi natuurlijk, die vooruitgang. Maar wanneer komt er een middel dat psoriasis echt kan genezen en niet slechts laat verdwijnen zolang je het medicijn gebruikt? Dan kunnen ook psoriasis en artritis psoriatica bij het archief. Om lekker te verstoffen en nooit meer aan te denken.
02, juni 2019
Bijsluitervrees
Jarenlang heb ik me als vrijwilliger van de psoriasisvereniging beziggehouden met patiëntenvoorlichting. Aan zorgverleners vertelde ik wat iemand met psori- asis wel en vooral niet wil als hij bij de dokter komt. Daarnaast deelde ik mijn ervaringen met andere mensen met psoriasis.
Hoewel ik dit “werk” officieel al een hele tijd niet meer doe, weten de mensen me vaak nog te vinden als ze met een vraag zitten. Regelmatig gaat een vraag over een nieuw voorgeschreven medicijn. Concreter: ‘De dokter wil dat ik dat medicijn ga gebruiken, maar nu ik de bijsluiter heb gelezen weet ik het niet meer. Wat denk jij?’
Ik adviseer altijd om de onzekerheid en twijfel met de arts te delen. Hij kan dan uitleggen waarom hij denkt dat het medicijn iets voor je zal zijn, en welk doel hij ermee wil bereiken. Ook de arts heeft een verbetering van jouw situatie voor ogen. En het is natuurlijk niet gezegd dat je daadwerkelijk last krijgt van die bijwerkingen.
Ik kende een docent die zijn medisch studenten een bijsluiter voor een pak melk liet schrijven. Als je die bijsluiter leest, drink je geen druppel meer. Wanneer de koeien op een bepaalde afstand van een snelweg of industriegebied grazen, kan de melk een kleine hoeveelheid dioxine bevatten. Mensen met een koemelkal- lergie kunnen last krijgen van rode en schrale plekken op de huid, gasvorming, galbulten, verstopping, diarree, luchtwegklachten. Als je dat allemaal leest, geloof je de slogan “melk is goed voor elk”, waarmee ik ben opgegroeid, abso- luut niet meer.
Alle medicijnen zijn voorzien van een bijsluiter. Dat moet, en dat is maar goed ook. Voordat een medicijn wordt toegelaten op de markt, wordt ook de bijsluiter beoordeeld. Deze moet volledig zijn en goed leesbaar. Een apotheker mag
geen medicijnen zonder bijsluiter verstrekken. In zo’n bijsluiter staat immers allerlei informatie over het medicijn: waarvoor het bedoeld is, hoe je het moet gebruiken, welke stoffen erin zitten, het adres van de fabrikant. Zelf ben ik vooral met dat laatste erg blij. Als ik een medicijn tegen reuma krijg voor- geschreven waarvan de verpakking met geen reumavinger te openen is, dan vraag ik altijd aan de fabrikant waarom dit is. Meestal krijg ik een nietszeggend antwoord, bijvoorbeeld dat deze verpakking het gemakkelijkst is. Voor wie? vraag ik me dan af.
Zelf sla ik het hoofdstuk “bijwerkingen” meestal over. Als ik een medicijn krijg voorgeschreven, dan vraag ik aan mijn arts of er bepaalde zaken zijn waarop ik moet letten. Later, bij de apotheek, hoor ik eventueel of er nog iets belangrijks is. De apotheker controleert ook altijd of het middel samengaat met de medicijnen die ik al gebruik. En mocht ik toch opeens ergens last van krijgen tijdens het gebruik van dat medicijn, dan vind ik het vroeg genoeg om in de bijsluiter op te zoeken of dit een bijwerking kan zijn.
Sommige mensen willen bepaalde medicijnen al bij voorbaat niet gaan gebruiken, omdat ze bang zijn voor de bijwerkingen. Natuurlijk moet je kritisch zijn en niet zomaar van alles slikken of spuiten. Maar als je met je arts overlegt, kun je inventariseren of je eventuele bijwerkingen voor lief neemt. Ikzelf heb ooit iets gebruikt waarvan ik eens per week vreselijke diarree kreeg. Maar ik was wel van mijn schilfers af, en nam de darmproblematiek op de koop toe. Wees alert, maar laat je niet bang maken door de bijsluiter. Niet voor niets luidt het spreekwoord: Een mens lijdt het meest, door het lijden dat hij vreest.
03, september 2019
Zand
De stad waarin ik woon verzakt. Dat is niet iets van de laatste tijd, de stad verzakt al eeuwen. We wonen ruim zeven meter beneden de zeespiegel, in een veengebied. Dat is natuurlijk vragen om moeilijkheden.
Om de zoveel jaar moeten straten en tuinen worden opgehoogd. Dat kost een hoop geld en maakt de gemeente armlastig. Daarom wordt het zo lang mogelijk uitgesteld. Inmiddels is het niveauverschil tussen mijn voordeur en de straat al meer dan 60 cm. Omdat ik vanwege mijn artritis moeilijk loop, hebben we van de anderhalve meter tuinpad een soort trapconstructie gemaakt. Het is te doen, maar het blijft onhandig.
Zo ontstaan er na een regenbui regelmatig gaten in het pad, omdat het zand onder de fundering van het huis wegspoelt. Daarom stap ik na een regenbui altijd extra voorzichtig naar buiten. Voor je het weet sta je ineens een meter lager. Maar net als veel dingen wen je ook hieraan.
Een paar jaar geleden had een fikse regenbui hier en daar grote gaten in de straat geslagen. Gevaarlijk, natuurlijk. En dus had de gemeente een flinke berg zand gestort, dat met kruiwagens naar de gaten werd versleept. Een behoorlijke klus, die niet in een dag geklaard was.
Ook in mijn tuinpad was een gat ontstaan. Groot genoeg om je nek te breken, dus ook dat gat moest worden gedicht. Nu kun je zand bestellen, maar het duurt een paar dagen voordat het geleverd wordt. Bovendien is de minimum hoeveelheid die je moet afnemen nog altijd twee kuub, en zo veel had ik niet nodig. Eén emmer was voldoende.
Met een grote berg zand aan het eind van de straat was de verleiding natuurlijk groot om daar wat weg te halen. Maar dat voelde als diefstal. Toch besloot ik dat dit ene emmertje er wel af kon. Als er een postbode in het gat in mijn tuinpad zou stappen, zou dat veel meer ellende veroorzaken en meer geld kosten.
In die tijd was ik nog een beetje verlegen en ik besloot te wachten tot het donker was. Maar net op het moment dat ik wilde toeslaan, kwam er iemand de straat in lopen. Om niet betrapt te worden liep ik maar weer naar huis, alsof er niets aan de hand was. Een kwartiertje later ging ik opnieuw op rooftocht, maar ook toen kwam ik diezelfde man tegen. En bij de derde poging weer.
‘Bent u ook op zand uit?’ vroeg ik hem uiteindelijk. ‘Ja, eigenlijk wel,’ sprak hij, ‘maar ik kom u steeds tegen.’ Opgelucht en samenzweerderig vulden we allebei ons emmertje. Als ik meteen aan die man gevraagd had of hij ook zand kwam halen, had ons dat veel tijd, gestuntel en onduidelijkheid gescheeld.
En wat heeft dit verhaal nu met psoriasis te maken? hoor ik u denken. Eigenlijk niets. Of ja, voor mij toch wel. Ik ben namelijk voor duidelijkheid en openhartigheid en dat was ik in het zandverhaal niet. Hierdoor ontstonden er misverstanden. Dat geldt natuurlijk voor alles. Als je niet duidelijk bent, vult iemand anders het verhaal wel voor je in. Daarom is het ook belangrijk dat je open bent over psoriasis. Als iemand vraagt wat het is, geef gewoon antwoord. Als je je niet lekker voelt door je huid, of je hebt erg last van jeuk, vertel het gewoon. Dat schept duidelijkheid en scheelt heel wat momenten van onbegrip.
04, december 2019
Geduld
Met gezondheidsproblemen ga je naar de dokter. Je maakt een afspraak, gaat naar de praktijk en neemt plaats in de wachtkamer. Er zijn maar weinig artsen die je precies op de afgesproken tijd naar binnen roepen. Meestal loopt het iets uit. Dat kan variëren van een paar verwaarloosbare minuten tot ruim een half uur of zelfs nog langer.
Soms is er nader onderzoek nodig en moet er bijvoorbeeld een röntgenfoto worden gemaakt of bloed worden geprikt. Bij de huis- arts valt de wachttijd meestal wel mee, maar kom je in een poli- kliniek van een ziekenhuis, dan wordt er vaak slordiger met je tijd omgegaan. Laatst heb ik ruim anderhalf uur bij het priklab moeten wachten, omdat er vier mensen voor me naar binnen werden geroepen, zonder dat er bijzondere gebeurtenissen plaatsvonden. Daar heb ik wat van gezegd, want in een ander ziekenhuis wist men vijftig wachtenden voor mij binnen twintig minuten weg te werken, dus ergens in de organisatie zat er iets niet goed.
Sommige mensen nemen gewoon een loopje met je en vinden het normaal om een patiënt meer dan een uur te laten wachten. Dat vind ik kwalijk, en als er geen zwaarwegende reden voor is, accepteerik dat ook niet. Mijn tijd is net zo belangrijk als die van de dokter. Niemand zit graag in een wachtkamer, met de nadruk op wacht.
Psoriasis is een aandoening waarbij veel comorbiditeit voorkomt. Comorbiditeit is het hebben van meerdere chronische aandoeningen tegelijk. Naast een dermatoloog bezoeken mensen met psoriasis vaak ook een reumatoloog, een internist of een cardioloog. En al deze bezoeken kosten zeeën van tijd.
Bij de ene specialist moet je wachten tot ver na de afgesproken tijd. Bij de andere ben je wél op het afgesproken tijdstip aan de beurt. Dus het kán wel. Het is gewoon een kwestie van goed organiseren. Ik heb een keer meegemaakt dat er standaard drie mensen op dezelfde tijd een afspraak hadden. Dan ben je als arts na de “eerste” patiënt al behoorlijk uitgelopen. Ik vind dat artsen die dit toestaan, patiënten niet serieus nemen. Zo ga je niet met mensen om. Bovendien werk je jezelf in de stress.
Psoriasis en aanverwante aandoeningen kosten tijd, heel veel tijd. En dan heb ik het nog niet eens over de tijd die je nodig hebt om te smeren, om de oefeningen te doen die de fysiotherapeut je heeft voorgeschreven, om je zalf en pillen te halen, om de declaraties bij de zorgverzekeraar in te dienen, et cetera, et cetera. Maar het vervelendst van alles is misschien wel al dat wachten. Waarom is dat toch?
Ineens wist ik het: in het Engels klinkt het woord “patient” bijna hetzelfde als het woord “patience”, wat geduld betekent.
Als patiënt moet je dus gewoon geduld hebben. Heel veel geduld.