01, februari 2015
Gehandicaptentoilet
Op deze plek heb ik regelmatig verteld dat ik last heb van mijn gewrichten. Met mijn artritistenen en -enkels loop ik minder soepel dan gezonde mensen, met mijn artritishanden ben ik bovengemiddeld onhandig en omdat de rest van mijn gewrichten ook al niet zo jofel is, ben ik wat je noemt behoorlijk stram.
Dankzij mijn gehandicaptenparkeerkaart hebt ik zelfs de officiële status van gehandicapt.
Die officiële status is soms wel prettig. Zo mag ik vaak dichtbij parkeren, op een ruime parkeerplaats. Maar er kleven natuurlijk vooral nadelen aan mijn artritisgewrichten.
Nog steeds heb ik moeite met het pinnen van geld uit een automaat. Ik heb wel een handig tangetje om mijn pasje uit de automaat te halen, maar je moet bijvoorbeeld niet denken dat je daarmee een vliegtuig binnenkomt, want het douanepersoneel is er vast van overtuigd dat je er ook een vliegtuig mee kunt demonteren.
Dus nog voordat jij het vliegtuig instapt, ben je je tangetje al kwijt. Verder zijn de meeste verpakkingen lastig te openen. Dat geldt soms al voor gezonde mensen, maar met artritishanden is het helemaal een onmogelijke missie.
Ik kan me overigens mateloos ergeren aan gezonde mensen die uit pure luiheid hun auto parkeren op een gehandicaptenparkeerplaats. Het dichtbij of op een brede plek parkeren is van essentieel belang als je niet goed uit de voeten kunt.
Die mensen realiseren zich niet hoe ernstig ze iemand in de problemen kunnen brengen. Of ze zijn er onverschillig onder, wat misschien nog erger is. Het is maar goed dat ik met mijn artritishanden geen baksteen kan optillen, anders had ik vast weleens uit boosheid een autoruit ingeslagen.
Wat ik trouwens raar vind, is dat gehandicaptentoiletten voor anderen vaak gesloten zijn. In veel openbare gelegenheden, warenhuizen en zelfs op een van de kleinere Nederlandse vliegvelden zit het gehandicapten- toilet op slot. Je moet dan ergens aan de andere kant van het gebouw naar een balie om te vragen of je alsjeblieft de sleutel van het toilet mag hebben. Men leeft kennelijk in de veronderstelling dat een extra wandelingetje iemand in hoge nood, die bovendien slecht ter been is, goed zal doen. En als je er naar inzicht van de dienstdoende baliemevrouw of -meneer niet gehandicapt genoeg uitziet, wordt je de sleutel nog geweigerd ook.
Van mij mogen gezonde mensen ook best op een gehandicaptentoilet plassen.
Wel vind ik dat iemand die niet lang kan staan, of die door een aandoening acuut het toilet in moet, voorrang verdient. Vergelijkbaar met de bus en tram, waar bij enkele stoelen een tekst is geplaatst dat de zitplaatsen gereserveerd zijn voor gehandicapten, ouderen en zwangeren.
Je mag best op die stoel gaan zitten, maar als er iemand uit de genoemde doelgroep de bus of tram binnenstapt, is het vanzelfsprekend dat je je plaats afstaat.
Ik vind het zelfs een beetje gênant als je ergens lange rijen voor de toiletten ziet staan terwijl er niemand gebruik mag maken van het gehandicaptentoilet. Voor mij is dat natuurlijk wel prettig, want ik hoef niet in de rij, maar toch voelt het raar. Dus kom maar op met de integratie van de gezonde medemens in de wereld van de kneuzen!
02, april 2015
Jubileum
Een tijdje geleden ontdekte ik dat ik dit jaar vijftig jaar psoriasis heb. Of dit nu een jubileum is waar ik blij mee moet zijn?
Ik was zeven en weet nog goed dat ik een rare plek op mijn hoofd kreeg. De huisarts gaf me een klein potje stinkende teerzalf waarmee die plek moest worden ingesmeerd. Ik vergeet nooit de datum die op het etiket van het zalfpotje stond: 1 april. Ik heb de grap nooit kunnen waarderen.
Vijftig jaar geleden was het maar behelpen met het verzamelen van infor- matie. Als zevenjarige was je natuurlijk nog niet getraind in het zoeken, maar ook een paar jaar later was er nog niet veel informatie voorhanden. Bovendien groeide ik op in een omgeving die absoluut geen medeleven kende. Psoriasis werd gekwalificeerd als een straf van God. Op school zat er niemand naast je en mensen zagen je liever gaan dan komen met je wolk van schilfers.
Tegenwoordig is dat wel anders. We hebben internet, de grootste bron van informatie ooit. Niet alleen artsen en onderzoekers weten ondertussen veel meer over psoriasis, maar ook de mensen die de aandoening hebben en het algemeen publiek zijn veel beter op de hoogte. En was er vijftig jaar geleden slechts een potje teerzalf beschikbaar, tegenwoordig hebben we een scala aan behandelingsmogelijkheden.
Maar in de grond van de zaak is er natuurlijk niets veranderd. Als je jong bent en je krijgt psoriasis, dan stort je hele wereld in. Want net als vroeger word je nu nog steeds beoordeeld op je uiterlijk. En ondanks de moderne communicatietechnieken is het hebben van een huidaandoening nog altijd een barrière voor het leggen van contact. Is het niet voor anderen, dan wel voor jezelf. Het maakt je immers onzeker. Je bent anders dan anderen, en dat maakt je bang om beoordeeld en, erger nog, om veroordeeld te worden.
Regelmatig gebeurt dat ook. We leven tenslotte in een wereld waar alles mooi moet zijn, waar een vlekje op je huid je verdacht maakt. Ik weet zeker dat mijn leven er heel anders zou hebben uitgezien als ik geen psoriasis had gehad. Wellicht zou ik dan wél kinderen hebben gekregen. Hoogstwaarschijnlijk zou ik een fulltime baan hebben en niet voor vijftig procent zijn afgekeurd. Ik zou lekker kunnen rondfietsen en zonder krukken kunnen lopen.
Maar als ik terugkijk op vijftig jaar psoriasis, dan heeft het me ook veel gebracht. Ruim dertig jaar geleden werd ik vrijwilliger bij de psoriasisver- eniging Den Haag. Deze vereniging had een computer op het secretariaat. Dat was in een tijd dat de meeste mensen nog nooit een computer van dichtbij hadden gezien. Ik leerde ermee te werken en vond dat leuk. Ik wilde alles van dat fenomeen weten. Ik groeide met de digitale ontwik- kelingen mee en tegenwoordig heeft een computer niet zo veel geheimen meer voor me.
Ook kwam ik met allerlei mensen in aanraking die ik anders nooit zou hebben ontmoet. Ik mocht de vereniging vertegenwoordigen op internati- onale bijeenkomsten. Ik ben voor een fotosessie op Gran Canaria geweest, heb vergaderd in Istanbul, Parijs, Londen en Helsinki. Ik heb regelmatig e-mailcontact met mensen uit de hele wereld. Dat is natuurlijk geweldig. Ik heb voor zalen mogen vertellen over psoriasis, zonder dat ik dat eng vond. Ik heb op bijscholingscursussen voor artsen mogen vertellen over psoriasis en de impact van het hebben van een chronische huidaandoening.
Voor dit blad interviewde ik mensen die ik anders nooit te spreken zou hebben gekregen. Zonder psoriasis zou ik u nooit ontmoet hebben op een bijeenkomst als de tweejaarlijkse Wereld Psoriasis Dag (die dit jaar weer gehouden wordt en wel op 31 oktober – noteer alvast in uw agenda!). Zonder psoriasis zou ik nooit dit stukje hebben geschreven.
03, juni 2015
Voor niets betaald
Regelmatig maak ik gebruik van de trein. Ik woon zo dicht bij het NS-station dat ik ’s morgens, als ik onder de douche sta, de gewijzigde vertrektijden omgeroepen hoor worden. (De NS spreken niet meer van vertraging, maar van gewijzigde vertrektijden, dat klinkt positiever.) Toch zou ik liever met de auto reizen, want dan is een zitplaats gegarandeerd. Maar artritishanden vinden het niet altijd fijn om langdurig een stuur vast te houden. Dus als mijn bestemming dicht bij een NS-station ligt en het is niet in de spits, zodat de kans op een zitplaats groter is, dan reis ik per trein.
Laatst zat ik ook weer in de trein. Tegenover me zat een mevrouw. Ze mopperde een beetje. Ze had een treinkaartje gekocht, had ingecheckt en was op de heenweg niet gecontroleerd. Het zag ernaar uit dat er ook nu geen conducteur langskwam. ‘Nu heb ik mijn treinkaart helemaal voor niks gekocht, zonde van het geld’, merkte ze op.
‘Hoezo voor niets?’ vroeg ik. ‘U zit nu toch in de trein en u hebt toch al een hele reis gemaakt?’ ‘Ja,’ zei ze, ‘maar ik heb geen conducteur gezien!’ ‘Maar u koopt toch geen kaartje voor de conducteur, u koopt toch een kaartje om een reis te maken?’ ging ik verder. ‘Als ik niet gecontroleerd word, koop ik het toch voor niets?’ antwoordde ze. ‘Nee, u koopt een kaartje om met de trein van a naar b te reizen’, kon ik niet nalaten uit te leggen. ‘U koopt de mogelijkheid om vervoerd te worden. U betaalt toch ook gewoon uw boodschappen in de supermarkt, terwijl er geen controleur bij de deur staat? Uw treinkaartje is eigenlijk gewoon de kassabon.’ De mevrouw tegenover me zag dat toch anders.
Ik merk dat er meer mensen zijn die het ‘zonde’ vinden van hun gekochte treinkaartje als er geen conducteur langskomt om ze te controleren. Dat vind ik raar. Dat treinkaartje, of ‘inlog-pasje’, is toch het bewijs dat je betaald hebt? Het is al erg genoeg dat er gecontroleerd moet worden of je wel eerlijk voor je treinrit hebt betaald.
Zouden die mensen het ook zonde vinden dat ze een inboedelverzekering hebben afgesloten en dat hun huis dan niet afbrandt en ze niet al hun dierbare herinneringen kwijtraken?
Je zet je auto toch ook niet tegen een boom omdat het anders zo zonde is van je autoverzekering?
Veel mensen klagen ook over de hoogte van hun zorgverzekeringspremie. Ik hoorde laatst zelfs een man verontwaardigd zeggen: ‘Ik betaal heel veel premie en ik ben nooit ziek, dus ik maak er geeneens gebruik van. Terwijl al die ‘lui’ maar alles vergoed moeten hebben.’ In plaats van dat die man blij is met zijn gezondheid!
Zulke mensen maken me altijd een beetje boos. Die man beseft niet hoe gelukkig hij is met een goede gezondheid. Bovendien proefde ik uit zijn opmerking een verwijt naar al die ‘klaplopers’ die voor hun lol gebruik- maken van de zorg.
Wat als hij over een drempel struikelt en zijn been breekt? Dan mag hij blij zijn dat hij verzekerd is en alleen maar, naast de premie, zijn eigen bijdrage kwijt is.
Want u weet net zo goed als ik dat als je een chronische aandoening hebt, het niet bij de premie en de verplichte eigen bijdrage blijft. Er komen nog allerlei zorgkosten bij, die buiten de verzekering vallen. En voor steeds meer zaken moet je bijbetalen. Allemaal voor een aandoening waar je niet om gevraagd hebt.
Ik denk dat u ook wel ‘voor niets’ uw zorgpremie zou willen betalen, of niet? Ik in ieder geval wel!
04, augustus 2015
Het is ook nooit goed
Ik heb op deze plek al vaak gemopperd. Gemopperd op het bankpasje dat met artritisvingers niet uit de geldautomaat te krijgen is; gemopperd op onhandige parkeermeters; gemopperd op kranen die niet open te draaien zijn en op pillen die zich met geen mogelijkheid uit de doordrukstrip laten duwen…
Menig onderwerp van mijn gemopper is in de loop der tijd opgelost of verbeterd. Tegenwoordig kan ik met een joyeuze zwaai mijn boodschappen afrekenen, omdat er een apparaatje bestaat waarmee je contactloos kunt betalen. Ook bij de koffieautomaat op mijn werk hoef ik alleen nog maar met mijn badge voor een sensor te zwaaien om een bekertje vocht te krijgen dat voor koffie moet doorgaan. Op het NS-station hoef ik niet meer onhandig te stuntelen bij een kaartjesautomaat die mijn betaalpas niet wil teruggeven. En in mijn woonplaats zijn op advies van de reumavereniging alle lastige drukknopjes bij oversteekplaatsen vervangen door sensoren waar je alleen maar even met je hand voor hoeft te wapperen.
Bovendien kun je tegenwoordig in veel gemeenten het parkeren via de telefoon betalen.
Alleen met die pillen in de doordrukstrip wil het maar niet lukken. Ik kan er nog steeds niet bij met mijn verstand: wat bezielt een antireumapillen- fabrikant om antireumapillen in een doordrukstrip te verpakken, die je met geen reumavinger open krijgt?
Een tijdje ging het goed, toen de antireuma- pillen werden verpakt in een potje met een handige grote dop, die je met de onhandigste handen nog kon opendraaien. Maar dat mag niet meer, want dat is te duur. De minister eist dat de apotheker de goedkoopste middelen uitgeeft, en de fabrikanten van de goedkoopste middelen zal het een zorg zijn dat je niet bij hun pillen kunt; die gaan hun pillen echt niet in een duurder potje stoppen.
Er valt dus nog een hoop te mopperen, vooral tegen die fabrikanten, en dat doe ik dan ook met regelmaat. Iedere keer als ik weer zo’n levering onbereikbare medicijnen krijg, krijgt de fabrikant een e-mail, telefoontje of brief van mij.
De apothekersassistente is overigens altijd zo lief om de doordrukstrips voor mij leeg te drukken in een potje, maar daar betaal ik wel € 6,95 extra voor.
Wat al die handige sensoren betreft: soms zijn ze ook weer een beetje onhandig. Op het moment dat ik iemand op het station hielp en met mijn jaszak, waar mijn OV-kaart in zit, te dicht bij het inlogpaaltje kwam, checkte ik zomaar in, zonder dat ik van plan was te reizen. En u kent vast wel die automatische deuren, die te pas en te onpas openschuiven. Of die vuilnisbak met sensor, die iedere keer als je voorbijloopt zijn klep opent.
Het toppunt was het invalidentoilet dat ik laatst bezocht. Dit toilet was helemaal gemoderniseerd en voorzien van hygiënische kranen met sensoren. Even wapperen met mijn hand en ik had water. Ook het zeep- pompje werkte zo. Nu droog ik mijn handen altijd aan de lucht, want ik houd niet van die blowers. Maar toen ik na het handenwassen nog een slokje water wilde nemen en me daarvoor richting waterstraal boog, kreeg ik een enorme windvlaag over me heen. Pal naast de kraan bleek een sensor voor de blower te zitten.
Hoewel ik met nog maar één contactlens in mijn oog – de andere was weggeblazen! – en een kapsel model windhoos het toilet weer uitstapte, moest ik eigenlijk wel lachen. Héb je kranen waar je zonder enige moeite water uit krijgt, is het wéér niet goed…
05, oktober 2015
Prijsverschil
De vakantie ligt alweer even achter ons. Mijn echtgenoot en ik zijn dit jaar opnieuw met de tent naar Frankrijk geweest. Kamperen is leuk en geeft je een gevoel van vrijheid. Bovendien is het een goedkope manier van overnachten. Zonder tent zouden we ons zo’n vakantie niet kunnen permitteren.
Ik heb het al vaker gezegd: ik word altijd stijf en stram wakker, of ik nu in mijn eigen bed lig of in een tent in Frankrijk. Als ik dan toch mag kiezen, word ik liever stijf en stram wakker op een mooie plek in Frankrijk.
Frankrijk is een fijn vakantieland. Sommigen zeggen dat de Fransen stug zijn, maar ik heb nog nooit een stugge of onaardige Fransman ontmoet. Misschien komt dat doordat ik me in het Frans redelijk weet te redden. Naast de primaire zaken als het kopen van een brood, stuk kaas en een fles wijn, kan ik ook een praatje maken over het weer of zelfs af en toe een woordgrap. Dat waarderen de Fransen, zeker als ze zien dat je ook een Franse krant leest. En als het even moeilijk wordt, dan zeg je dat gewoon. Dan vertel je dat je er even niet uitkomt, maar dat je het toch probeert. Dan willen de Fransen je sowieso wel verstaan.
We hadden een mooie camping gevonden, in een dal ergens in de Morvan. Overdag warm, maar al vroeg in de avond verdween de zon achter de omliggende rotsen. Dat maakte de nachten fris. In het ochtendpraatje met de campingbeheerder spraken we over de ligging van de camping en de verkoeling. ’s Avonds kwam de goede man een deken brengen, voor het geval het ’s nachts koud zou worden. Aardig, toch?
Voor aanvang van de vakantie is er altijd veel te regelen. Zo zijn mijn echtgenoot en ik notoire medicijngebruikers. Al onze medicijnen nemen we mee in een goed afsluitbaar vochtvrij boxje, samen met een medicijnenpaspoort en een uitdraai van de apotheker. Ondanks onze goede voorbereidingen ontdekten we op de tweede dag van onze vakantie echter dat een belangrijk doosje pillen niet in de medicijnenbox zat. Terugredenerend kwamen we tot de conclusie dat het nog thuis op tafel moest liggen. Een probleem, waar een plan de campagne voor nodig was. Gelukkig ben ik computerverslaafd en heb ik altijd mijn iPad bij me. Via de camping-wifi zocht ik wat adressen op van artsen in de nabijgelegen stad. Daar zat vast wel iemand tussen die een recept wilde uitschrijven. Maar eerst besloten we toch nog maar even bij de plaatselijke pharmacie te informeren. Ik legde het probleem uit en wees op de uitdraai van de apotheek het betreffende medicijn aan. ‘Mais oui, pas de problème’, was het antwoord. Er was niet eens een recept nodig. De uitdraai als bewijs dat dit medicijn gebruikt werd, was voldoende. De medicijnen werden gehaald en de rekening gepresenteerd. Nog geen drie euro kostte het doosje van dertig stuks. En in tegenstelling tot in eigen land hoefde ik ook geen toeslag voor uitleg te betalen.
Terug van vakantie heb ik, nieuwsgierig als ik ben, opgezocht wat de pillen in Nederland eigenlijk kostten. Hetzelfde doosje, van dezelfde fabrikant, dezelfde samenstelling en dosering kost in Nederland bijna acht keer zo veel! En als je niet oplet, komt daar nog eens € 6,95 voor “uitleg” bij.
Ik heb wel vaker gemerkt dat in sommige Europese landen medicijnen gemakkelijker (zonder recept) te verkrijgen zijn dan in Nederland. Of dat verstandig is, weet ik niet. Een beetje deskundig toezicht op medicijnengebruik kan volgens mij geen kwaad. Maar ik weet niet wat me het meest verbaasde: het gemak waarmee ik de medicijnen meekreeg of de aanzienlijk lagere prijs die ik hoefde te betalen. Waar komt dat prijsverschil vandaan? Wie het weet, mag het zeggen!
06, december 2015
Vrijwilligersorganisatie
Er moet me even iets van het hart.
Al ruim dertig jaar ben ik vrijwilliger voor de PVN. Vrijwilliger, dus geheel uit vrije wil. Het werk is leuk. Althans, meestal. Ik heb allerlei mensen ontmoet die ik anders nooit zou zijn tegengekomen en ik was op plekken waar ik anders nooit geweest zou zijn.
Toen ik psoriasis kreeg, was er niemand aan wie ik advies kon vragen. Nergens kon ik informatie inwinnen en ik stootte overal mijn neus, omdat niemand wist wat psoriasis was. Ik mocht niet in het zwembad en naar de kapper was ook een probleem.
Nadat de vereniging was opgericht, was er wel een plek waar ik voor informatie terecht kon en een groep mensen die begreep wat het is om psoriasis te hebben. Meteen na mijn opleiding heb ik me als vrijwilliger aangemeld, omdat ik met mijn ervaring en kennis andere mensen kon helpen en zo kon voorkomen dat ook zij hun neus zouden stoten.
Zo begon ik in de redactie van het Contactblad van de Vereniging Den Haag en omstreken. Ook zat ik in het bestuur, totdat de vereniging Midden Nederland een feit was. Inmiddels maak ik al jaren deel uit van de redactie van Psoriasis, zit ik al sinds mensenheugenis in de PR-commissie en kan ik de aan mijn vak gerelateerde kennis fijn botvieren op het ontwerpen van posters, illustraties en het onderhoud van de website.
In het ziekenhuis in mijn woonplaats heb ik jarenlang een maandelijks inloop- spreekuur mogen verzorgen. Vooral dat was leuk, omdat je direct in contact komt met mensen met psoriasis. Mensen die vanwege hun huidaandoening tegen allerlei problemen aanlopen en die je een hand kunt reiken om de uitgang van het doolhof te vinden. Daar doe je het allemaal voor. Voor mensen die zelf om wat voor reden dan ook niet bij machte zijn om een oplossing te vinden. Iedereen mag me ook altijd bellen, met een vraag of gewoon om even zijn of haar verhaal te doen. Gelukkig doen veel mensen dat ook.
Maar soms loopt het uit de hand. Sommigen vergeten dat de PVN bijna volledig op vrijwilligers draait, en dat die vrijwilligers ook mensen met psoriasis en/of artritis psoriatica zijn. Zo had ik een tijdje geleden iemand aan de lijn die eiste dat hij per direct geholpen werd. Of die vrouw die me om half één ’s nachts wakker belde en vond dat ik naar haar moest luisteren, want als patiëntenorganisatie moesten we 24 uur per dag voor haar klaar staan. Toen ik zei dat ze me de volgende morgen mocht bellen, omdat ik met mijn artritis ook mijn nachtrust nodig had, kreeg ik als antwoord dat zij als lid van de vereniging er recht op had dat ik haar te woord stond.
Ook zijn er mensen die eisen dat een wijziging op de website direct wordt door- gevoerd. Ja, hallo, ik heb ook een baan, een huishouden, een echtgenoot, zelfs hobby’s én dus een huid- en reumatische aandoening die veel energie kosten! Zo’n wijziging op de website kan ook ’s avonds of de volgende morgen nog.
Als u op zondagmiddag in het bos wandelt, zit ik achter de computer om nieuwe leden van inlogcodes voor de website te voorzien. Terwijl u ’s avonds televisie kijkt of een boek leest, werk ik de notulen van een vergadering uit, of maak ik een bestand van ons logo drukklaar voor het bedrijf dat de PVN pennen gaat leveren. En in de vakantie zit ik voor de tent via de trage Franse camping-wifi vragen te beantwoorden.
Ik klaag niet, hoor. Ik doe het allemaal vrijwillig. Maar ik vind het vervelend als mensen eisen gaan stellen alsof ik een vetbetaalde werknemer ben.
Gelukkig gebeuren er ook leuke dingen. Zo mailde een meneer dat hij veel aan ons leuke telefoongesprek had gehad. Ook was er een meisje dat door ons gesprekje ineens wel met korte mouwen naar school durfde.
Maar laten we niet uit het oog verliezen dat we een vrijwilligersorganisatie zijn, voor en door mensen met psoriasis.