01, februari 2014
Zul je zien dat…
Afgelopen week gebeurde het weer: ik stopte vijf paar sokken in de wasmachine en er kwamen maar negen sokken terug. Ik heb alles nagezocht, maar die ene sok leek te zijn opgelost. Zul je natuurlijk net zien dat de verdwenen sok de helft is van het paar dat het lekkerst zit…
Nog zo’n toevalligheid: ik ga altijd ruim op tijd van huis, omdat ik niet het risico wil lopen te laat te komen. Zul je net zien dat, op het moment dat je om moverende redenen iets later van huis gaat, alle verkeerslichten op rood springen als jij er aankomt. Of dat er ineens een file staat op een plek waar dit normaliter nooit het geval is.
En ga je nog even naar Albert Heijn omdat je een cake wilt bakken, pakt er iemand voor je net het laatste pak bloem uit het schap. Omdat het bevoorradingsbeleid van de supermarkt bij mij om de hoek zo slecht is, ben ik vervolgens genoodzaakt om een eind te rijden naar de volgende grootgrutter. Als ik vervolgens een pak bloem bemachtigd heb, blijkt mijn rij voor de kassa natuurlijk het traagst te gaan. Ach, geduld is een schone zaak… Zul je alleen net zien dat de kassarol op is zodra ik aan de beurt ben, of de pinautomaat schiet spontaan in de storingsmodus.
De HR-ketel die ons huis verwarmt en van warm water voorziet, zal nooit in het voorjaar of in de zomer stuk gaan. Nee, daar heeft hij de winter voor gereserveerd, bij voorkeur het moment waarop het hard vriest.
En kent u dat, op uw werk, dat net als u een kopie wilt maken, het papier op is? Of dat de printer een foutmelding geeft op het moment dat er met spoed een document geprint moet worden?
Over papier gesproken. Het overkomt me weleens dat ik onderweg ineens nodig moet plassen. Als ik dan eindelijk een toilet gevonden heb, zul je net zien… geen toiletpapier!
Als ik met de trein op pad ga, zul je net zien dat er een seinstoring of draadbreuk is, of dat er blaadjes op de rails liggen.
Dat van het wc-papier is trouwens op te lossen door altijd papier in je tas te hebben. Ook de vertraging van de trein kun je positief benaderen. Als je de ritprijs niet naar gereden kilometers maar naar het aantal gereisde minuten omrekent, is reizen met de trein soms ineens heel goedkoop. Je moet er alleen wel de tijd voor hebben.
Toch is het vreemd dat we allemaal het gevoel hebben dat het net óns overkomt. Immers, in die trein zitten allemaal mensen die op dat moment ernstige vertraging oplopen.
Als ik in het kledingrek een leuk vest heb gevonden, zul je net zien dat het in mijn maat is uitverkocht. Net als ik aan de beurt ben in het ziekenhuis, wordt de arts weggeroepen. Zul je zien: hebben we eindelijk besloten waar we naartoe willen in de vakantie, is de reis volgeboekt.
Zo kan ik nog wel even doorgaan. Wat dacht u bijvoorbeeld van deze: zul je zien, heb je je net uitgekleed om je in te smeren, is de psoriasis verdwenen!
Zul je zien dat dát nou weer net niet gebeurt…
02, april 2014
Parkeerbeleid voor gehandicapten
Omdat de artritis in mijn voeten me belet om een behoorlijke wandeling te maken, maak ik gebruik van een gehandicaptenparkeerkaart. Nu heeft iedere gemeente in Nederland haar eigen parkeerbeleid voor gehandicapten. Mag je in de ene plaats overal gratis parkeren, betaal je in de andere gemeente op een gehandicaptenparkeerplaats een hoger bedrag dan normaal, onder het mom van: extra service moet worden betaald. En dan zijn er nog allerlei tussenvarianten.
Het is lastig dat er geen eensluidende regelgeving is. Als ik ergens heen ga, moet ik altijd controleren wat ik daar wel en niet mag. In mijn eigen woonplaats staan ouderwetse parkeermeters op de gehandicaptenparkeerplaatsen, maar er zijn ook plaatsen waar je naar een centrale parkeerautomaat moet lopen. Dan ben je al je energie al kwijt aan het bereiken van de betaalautomaat. Bovendien kun je in veel gemeentes alleen nog met een betaalpas betalen. Erg onhandig als je niet voldoende kracht in je artritisvingers hebt om de pas weer uit de automaat te trekken.
Er zijn websites die met lijsten bijhouden wat je in welke plaats mag met je gehandicaptenparkeerkaart. Maar daar staat altijd de opmerking bij dat je aan deze informatie geen rechten kunt ontlenen. Er zijn ook parkeerfolders, maar ook hierop staat meestal geen houdbaarheidsdatum.
Begin vorig jaar moest ik in Den Haag zijn. Om misverstanden te voorkomen belde ik met de gemeente Den Haag, om te vragen wat mijn rechten en plichten zijn met een gehandicaptenparkeerkaart. Ik kreeg te horen dat ik niet hoefde te betalen op een gehandicaptenparkeerplaats. Sterker nog, ook op andere parkeerplaatsen was ik met mijn kaart geen parkeergeld verschuldigd. Een vriendelijke gemeente dus.
Dat viel tegen. In september was ik weer in Den Haag en ik parkeerde mijn auto met mijn gehandicaptenparkeerkaart in de kaartkluis aan mijn stuur. Bij terugkomst vond ik een bekeuring onder de ruitenwisser, ofwel een naheffingsaanslag parkeerbelasting. Ik ging ervan uit dat het een vergissing was. Immers, ik had van de gemeente zelf gehoord dat ik overal mocht parkeren. Ik schreef dit in mijn bezwaar tegen de naheffing.
Mijn bezwaar werd echter afgewezen. Wat bleek: zes weken voordat ik de gemeente had gebeld met mijn vraag over het gehandicaptenparkeerbeleid was er een nieuwe regeling ingegaan. Volgens de gemeente had ik dat kunnen weten, want er was ter plekke geflyerd en het was in de plaatselijke huis-aan-huis-pers gepubliceerd.
Tegen de afwijzing kon ik alleen nog bij de rechter in beroep gaan. Dat heb ik gedaan. In mijn beroepschrift heb ik geschreven dat ik niet ter plekke was toen er flyers werden uitgedeeld, en dat de huis-aan-huis-bladen van Den Haag niet in mijn brievenbus terechtkomen, omdat ik nu eenmaal ergens anders woon. Ook schreef ik dat ik, door de gemeente Den Haag te bellen, me juist had ingespannen om goed geïnformeerd te worden. En dat als de eigen medewerkers van de gemeente Den Haag niet op de hoogte waren van de wijziging, dat ze mij als niet-inwoner van Den Haag dan al helemaal niet konden verwijten dat ik niet op de hoogte was. Overigens ging ik ervan uit, zo zette ik op papier, dat er niet ergens een overijverige ambtenaar zat die met opzet verkeerde voorlichting had gegeven om het kastekort van de gemeente een beetje aan te vullen.
En toen zat ik op een donderdagmorgen in de rechtbank van Den Haag. Gelukkig vond de rechter mijn verhaal aannemelijk: hij gaf me gelijk en deed meteen uitspraak. Maar het zou veel mensen tijd, geld en verwarring schelen als er een landelijk parkeerbeleid voor gehandicapten kwam. Dan weet je tenminste waar je aan toe bent als je buiten je eigen woonplaats parkeert.
03, juni 2014
Nieuwe auto
In een van mijn eerste columns schreef ik wat een gedoe het was om een nieuwe koelkast aan te schaffen. Van de twintig koelkasten die in de winkel stonden, bleek er slechts één een deur en vriesladen te hebben die met artritisvingers te openen waren. Toen onze magnetron het een paar jaar geleden begaf, sloeg de schrik me om het hart: mooi weggewerkte handgreepjes waren destijds erg in de mode. Gelukkig werd ook dit keer mijn lange zoektocht beloond, en wel met een magnetron met een flinke handgreep, waar je een hele hand achter kunt schuiven om de deur open te trekken.
En dan komt de dag waarop je besluit je trouwe auto in te ruilen voor een nieuwe. Geen gemakkelijk besluit, want mijn bijna achtjarige Panda was een vriendje geworden. We hebben meer dan 160.000 km samen gereisd; hij heeft me overal gebracht en me nooit in de steek gelaten. Maar van zoveel kilometers slijt een auto. Met diverse onderhoudsreparaties in het vooruitzicht, die gezamenlijk meer kostten dan de auto waard was, besloot ik dus toch maar naar een andere auto om te zien.
Vanwege mijn artritis had ik wel een aantal wensen op mijn verlanglijstje. Allereerst mocht de auto niet te laag zijn. Instappen in een lage auto is geen probleem, maar als je er vervolgens niet zonder hulp uitkomt, is dat lastig. En ik ben nogal eens alleen op pad…
Daarnaast moest hij, net als de Panda, een automatische versnelling hebben. Artritishanden goochelen niet graag met een versnellingshandel, en voor artritisvoeten is zo’n koppelingspedaal ook niet ideaal.
Bovendien moest de nieuwe auto binnen het budget passen. Grote auto’s kosten meer motorrijtuigenbelasting en slurpen meer benzine. Gelukkig houd ik niet van grote auto’s.
Natuurlijk maakte ik het mezelf ook nog eens extra moeilijk; ik ben namelijk nogal eigenwijs. Naar sommige auto’s keek ik niet eens om. Bijvoorbeeld omdat ik het lelijke auto’s vind, of omdat ik alleen maar rare mensen ken die in dat merk rijden. Of ze worden gemaakt in een land waar men het niet zo nauw neemt met de omstandigheden waaronder de mensen in de fabriek moeten werken. Dit soort eigenwijsheid maakte het ook gemakkelijker: er viel een heleboel van mijn lijstje af.
Maar binnen mijn rijtje goedgekeurde merken vielen uiteindelijk nóg meer auto’s af. Zo was er een auto waarvan ik de deur niet open kreeg met mijn artritishanden, omdat er volgens de verkoper een revolutionair knopje op zat. Kon ik dus wegstrepen van mijn lijstje.
Het nieuwe model Panda heeft een mooi vormgegeven handrem, met weliswaar een keurig weggewerkt knopje, maar dat is door geen artritisvinger te benaderen. Ook de auto waarvan de knopjes voor de verlichting veel te zwaar waren om te bedienen viel af, net zoals de auto waarbij ik voor een goed uitzicht mijn stijve nek te veel moest draaien.
Gelukkig was er één auto die aan al mijn eisen voldeed. Sinds half maart staat hij te glimmen voor de deur.
Overigens brengen artritisgewrichten ook voordelen met zich mee. Doordat ik niet goed kan lopen, maak ik gebruik van een gehandicaptenparkeerkaart. En gehandicaptenparkeerplaatsen zijn vaak heel breed, omdat je de deur helemaal open moet kunnen doen om uit te stappen. Met zo’n brede plek is de kans dat iemand anders met zijn deur een deuk in mijn auto maakt natuurlijk vrij klein…
04, augustus 2014
Jazeker, de apotheker!
Een tijdje geleden was ik voor een simpel kwaaltje bij de huisarts. Hij stelde een diagnose en schreef een medicijn voor. Om er zeker van te zijn dat hij het optimale middel had gevonden, sloeg hij ook nog even de informatie op zijn computer erop na.
Gelukkig hoef je nooit meer met een receptenbriefje heen en weer te fietsen naar de apotheek: de dokter drukt op een knop van zijn computer en het receptje belandt in de mailbox van de apotheker. Tegen de tijd dat je zelf bij de apotheek gearriveerd bent, staat je medicijn al klaar.
Maar deze keer stond het niet klaar. De computer van de apotheker had aangegeven dat het voorgeschreven middel niet samengaat met al mijn andere medicatie. De apotheker vroeg of hij mocht weten waarvoor ik het middel voorgeschreven had gekregen. Dat mocht. Daarop stelde hij voor dat hij contact zou opnemen met mijn huis- arts. Om te vertellen dat het voorgeschreven middel niet bij mijn andere medicijnen paste, maar ook om te overleggen welk ander middel acceptabel zou zijn. Binnen tien minuten was alles geregeld en had ik een voor mij passend middel in de tas.
Zo’n voorval zet je toch aan het denken. Eigenlijk zou een apotheker moeten bepalen welk medicijn je het beste kunt gebruiken. Dat is natuurlijk nogal kort door de bocht en ik trap met deze opmerking vast ook op dokterstenen. Maar als je er goed over nadenkt, is het niet zo raar.
Een arts bestudeert jarenlang het menselijk lichaam, met alles wat er fout kan gaan. Als je naar de dokter gaat met een probleem, weet hij vaak door middel van vragen te stellen en dingen uit te sluiten een diagnose te stellen. Daarna (gechargeerd gezegd) zoekt hij op welk medicijn de gevonden kwaal kan verhelpen.
In de tijd dat de dokter het menselijk lichaam bestudeerde, zat de apotheker net zolang met zijn neus in de boeken om chemie en medicamenten te bestuderen. Dus als er iemand is die alles van medicijnen afweet, dan is het wel de apotheker.
Stel, je hebt iets onder de leden en de dokter stelt vast wat het is. Daarna zou je een bloedonderzoek moeten doen, zodat bekend is welke metabole waarden jouw lichaam heeft (metabolisme is een ander woord voor stofwisseling).
Op basis van de uitslag van deze waarden zou een apotheker precies kunnen vaststellen welk middel voor jouw lichaam geschikt is, rekening houdend met eventuele andere aandoeningen. Kortom: de dokter zoekt uit welke kwaal je hebt en de apotheker zoekt daar een op jouw lijf geschreven middel bij. Dat lijkt me nu echt zorg op maat! Bovendien zou het de overconsumptie van medicijnen kunnen verminderen en ziekenhuisopnames van mensen met medicijnvergiftiging kunnen voorkomen.
Maar of het er ooit van komt? Ik blijf dromen.
06, oktober 2014
Tassen vol medicijnen
Dingen lopen soms anders dan je had verwacht. Omdat
ik problemen heb met mijn gewrichten, is zeilen bijna niet meer te doen. (Als iemand belangstelling heeft voor een kajuitzeilboot van 26 voet,
laat het even weten.) Daarom besloten we afgelopen zomer niet te gaan zeilen, maar voor het eerst sinds jaren weer te gaan kamperen in Frankrijk, samen met mijn zus en zwager. We spraken een plek af waar we elkaar zouden ontmoeten, en daarna zouden we wel zien.
Ons voornemen was om gewoon iedere keer onze tent neer te zetten op een plek waar het leuk leek. Frankrijk heeft veel van dat soort plekken. Dus mooie landschappen en kleine campings waar niets te beleven was (lekker rustig), lagen in het verschiet.
We waren amper drie dagen onderweg – onze tentjes stonden net in een mooie vallei – toen de telefoon ging. Bericht van de zorgcoördinator: het ging niet goed met mijn ouders. Na een dag van druk heen en weer bellen hebben mijn zus en zwager de tent opgebroken om naar Nederland terug te keren; mijn man en ik vertrokken een dag later.
In plaats van een paar weken rust begonnen een paar weken van hectiek en stress. Mijn vader was in het ziekenhuis opgenomen en mijn demente moeder moest onderdak en verzorging krijgen.
Eind augustus overleed mijn vader. Hij was bijna 85 en heeft naar eigen zeggen een gelukkig leven gehad. Daar kun je vrede mee hebben.
Mijn moeder van 86 woont sinds augustus in een verzorgingshuis, met alzheimer als trouwe metgezel aan haar zijde.
Voor mijn zus en mij kwam de taak om het huis leeg te ruimen. Het verdelen van spullen waaraan een herinnering zat ging gemakkelijk,
we kunnen immers goed met elkaar overweg.
Maar vreemd is het wel om je ouderlijk huis, waar je als kind zelf ook hebt gewoond, te ontmantelen.
Je komt veel dingen tegen waaraan een verhaal kleeft. Andere spullen, waar mijn ouders jarenlang zuinig op waren geweest, brachten wij naar de kringloopwinkel.
Zoals gezegd: mijn ouders waren oud. En oude mensen gebruiken vaak veel medicijnen. Zo ook mijn ouders. Bij het opruimen kwamen we enorme ladingen pillen tegen. Dat verontrustte me. Zo waren er pillen bij die voor een half jaar waren uitgegeven. En een even grote voorraad van diezelfde pillen, maar dan met de datum van een maand later. Alles van dezelfde apotheek.
Zelfstandig wonende mensen kun je natuurlijk niet controleren op hun medicijngebruik, en dus moet je afgaan op hun eigen informatie. Als ze zeggen dat ze hun pillen slikken, moet je aannemen dat dat zo is. Maar in de computer van de apotheker staat toch welke medicijnen er zijn uitgegeven? En als iemand die voor een half jaar pillen heeft meegekregen slechts een maand later weer zo’n zelfde voorraad komt halen, dan moet er toch een bel gaan rinkelen? Dan moet er toch iemand vaststellen dat er minstens nog voor vijf maanden medicijnen moeten liggen? Dan moeten er toch vragen gesteld worden?
Ook het feit dat een apotheker voor een half jaar pillen meegeeft, vind ik overigens bedenkelijk. Zelf wil ik nooit een grote voorraad in huis hebben. Ik vind dat medicijnen beter bij de apotheek bewaard kunnen worden. Dan hoef je, als de situatie verandert, ook geen medicatie terug te brengen.
Op het moment dat ik deze column schrijf, moet ik de boodschappentassen vol medicijnen nog naar de apotheek terugbrengen. Ter vernietiging, want medicijnen die de apotheek hebben verlaten, moeten bij terugkomst worden vernietigd. Dat kan ik me ook wel voorstellen, want je weet niet wat er ondertussen mee is gebeurd.
Maar als ik straks in die apotheek sta, wil ik toch eens vragen hoe het kan dat mijn ouders zulke grote hoeveelheden pillen mee naar huis kregen. Op die manier lukt het natuurlijk nooit om de zorg betaalbaar te houden!
06, december 2014
(On)gewone verhalen vertellen
Omdat ik het heel belangrijk vind dat iedereen weet wat psoriasis is en wat het hebben van psoriasis inhoudt, geef ik graag voorlichting. In een ver verleden heb ik een aantal trainingen gevolgd bij het WOCZ, een verre voorloper van de CG-Raad, die nu Ieder(in) heet, en dankzij die trainingen heb ik er geen moeite mee om voor een groot gezelschap mijn verhaal te houden.
Zo heb ik regelmatig gastlessen mogen verzorgen op een hbo voor verpleegkundigen, heb ik medisch studenten mogen vertellen over psoriasis en op bijscholingsbijeenkomsten voor huisartsen mogen spreken. Apothekers, badmeesters, kappers: je kunt het zo gek niet bedenken of ik stond wel een keer voor een beroepsgroep of belangenvereniging te praten over psoriasis.
Als wij, mensen met psoriasis, elkaar tijdens bijeenkomsten van de PVN vertellen over onze belevenissen, dan herkennen we de problemen. Onze verhalen komen overeen, we beleven dezelfde dingen. Als ik in een groep mensen met psoriasis bijvoorbeeld vertel dat ik vroeger uit het zwembad werd gestuurd, dan wordt er om me heen instemmend geknikt en worden er voorbeelden gegeven van hoe het bij de anderen ging. Vertel ik over onwillige kappers, dan kennen de omstanders nog sterkere staaltjes van hufterigheid. Kortom, we kennen de verhalen, we hebben ze zelf beleefd en beleven ze nog steeds.
In de eerste week van oktober vond het jaarlijkse wereldwijde dermatolo- gencongres plaats. Dit jaar in de RAI in Amsterdam. Drie dagen lang was er ook een kunstexpositie te zien. Deze expositie is al de halve wereld over gegaan en was dankzij de inzet van een farmaceut nu ook in Nederland te bezichtigen. Voor deze expositie waren kunstenaars van over de hele wereld gekoppeld aan iemand met psoriasis. De kunstenaar en de persoon met psoriasis hadden gesprekken met elkaar gevoerd of waren dagenlang met elkaar opgetrokken. Op basis van het verhaal van de “patiënt” ging de kunstenaar uiteindelijk aan de slag om een kunstwerk te maken dat uitbeeldt hoe het leven van mensen met psoriasis eruitziet, of hoe mensen met psoriasis zich voelen.
Ik heb de expositie gezien en de verhalen gelezen. Het zijn de verhalen die u allemaal kent. Het is uw eigen verhaal en mijn eigen verhaal. Voor mij vertegenwoordigen die verhalen de normale wereld. Voor mij was het als kind immers gewoon dat ik uit het zwembad werd gestuurd, dat niemand in de klas naast me wilde zitten en dat de plek naast mij in een overvolle tram leeg bleef.
Voor mensen met psoriasis zijn dit gewone verhalen uit ons dagelijks leven. Maar uit de kunstwerken bleek dat deze verhalen grote indruk maken op mensen die geen psoriasis hebben. Het is natuurlijk ook helemaal niet normaal dat je uit een zwembad wordt gestuurd of dat er niemand naast je wil zitten.
Niet alleen de kunstenaars waren erg onder de indruk van de impact van psoriasis, maar ook de mensen die de expositie zagen. Voor veel mensen was het een eyeopener. Dat gold ook voor mij, maar dan op een heel andere manier. Ik heb me namelijk nooit gerealiseerd dat onze verhalen zo veel indruk kunnen maken op mensen met een gezonde huid.
Daarom is het belangrijk dat we onze verhalen blijven vertellen. Iedereen moet weten wat psoriasis is. Want op het moment dat iedereen weet wat psoriasis is, verdwijnen de verhalen vanzelf. Dan wordt niemand meer uit het zwembad gestuurd en komt er in een volle tram gewoon iemand naast ons zitten. Zoals het hoort.