01, februari 2011
Boffen
Mensen zeggen vaak rare dingen. Dat komt doordat ze zonder nadenken er iets uitflappen.
Zo’n dertig jaar geleden volgde ik een PUVA-kuur, in het ziekenhuis. Je moest een uur van tevoren thuis pillen slikken, waarvan je misselijk en beroerd werd. Vervolgens ging je snel naar het ziekenhuis. Maar voordat je naar de PUVA-afdeling kon gaan, moest je je eerst nog melden bij de centrale balie. Daar stond een lange rij, want in die tijd hadden we nog geen computers en werden de kaartenbakken handmatig bijgewerkt. Omdat het wachten lang duurde, waardoor de pillen al uitgewerkt dreigden te raken voordat je bij de PUVA-afdeling was aangekomen, kreeg je een stempel op je kaart met grote letters PUVA. Als je met deze kaart wapperde, mocht je naar een speciale balie, waar je meteen geholpen werd. Dat leverde vaak opmerkingen van andere wachtenden op. ‘Die mensen boffen maar met hun PUVA…’ Natuurlijk bofte je, want nu had je nog tijd om snel naar het toilet te rennen in plaats van je wachtende medemens onder te kotsen. Neemt niet weg dat ik het altijd een vervelend opmerking vond. Verder vonden de mensen ook dat je maar bofte met die belichting: jij hoefde tenminste niet op vakantie om een lekker kleurtje te krijgen. Uit wraak heb ik de kaart nog lang nadat de PUVA-kuur voorbij was gebruikt. Naar de oogarts? Dan wapperde ik met mijn PUVA-kaart!
Zoals u weet doen mijn gewichten, door artritis, niet altijd waarvoor ze zijn aangenomen. Beter gezegd: ze doen het vaak niet. Daarom mag ik met mijn parkeerkaart op een gehandicaptenparkeerplaats staan. Een tijdje geleden ging ik boodschappen doen. Omdat het regende, ging iedereen met de auto op pad. Het was dus erg druk op het parkeerterrein van het winkelcentrum, en veel mensen moesten op een plekje wachten. Gelukkig zag ik dat de gehandicaptenparkeerplaats vrijkwam, dus ik parkeerde snel mijn auto. ‘Nou mevrouw, u boft maar met die gehandicaptenkaart van u,’ zei een man, terwijl ik uitstapte. Ik heb hem verteld dat hij gelijk had. Vooral als ik ’s nachts wakker lig van de pijn, realiseer ik me hoe erg ik bof!
Afgelopen december hadden we veel sneeuw. Prachtig om vanachter het raam, met een kopje thee in de hand, te bekijken. Maar als je moeilijk loopt en het wordt glad, dan is de sneeuw niet meer zo aantrekkelijk wanneer je naar buiten moet. Gelukkig hebben mijn blauwe orthopedische schoenen goede zolen, waarmee je niet kunt uitglijden, al zou je het willen. Samen met mijn kruk is het lopen in de sneeuw goed te doen, nauwelijks moeizamer dan zonder sneeuw. Dat ontlokte menig voorbijganger de opmerking: ‘Nou, u boft maar met die kruk, zo in de sneeuw…’
Als je psoriasis en artritis hebt, bof je wat af. We boffen natuurlijk vreselijk dat we allerlei extra ziektekosten maken, die we tegenwoordig bijna niet meer als aftrekpost bij de Belastingdienst mogen opvoeren. We boffen dat we in het eerste kwartaal van het jaar al door ons verplichte eigen risico heen zijn, omdat je nu eenmaal van medicijnen afhankelijk bent voor een beetje menswaardig bestaan. Bovendien boffen we enorm dat we van psoriasis niet dood gaan, waardoor het door beleidsmakers en regelgevers slechts als een cosmetisch probleem wordt gezien en niet als een serieuze aandoening.
Maar alle onbegrip van anderen ten spijt: we boffen wel degelijk. We boffen dat we in een land wonen waar je met je arts kunt overleggen en waar veel psoriasisbehandelingen voorhanden zijn. En natuurlijk boffen we dat we een patiëntenorganisatie hebben die op de barricaden gaat staan wanneer we als patiënt door de bezuinigingen toch weer een beetje meer achtergesteld worden.
02, april 2011
Boos op de Belastingdienst
Als u mijn columns leest, weet u dat ik me nogal eens ergens over opwind. Vaak gaat het om dommigheden die je tegenkomt als je psoriasis of artritis psoriatica hebt.
Deze keer ben ik boos. Boos op de Belastingdienst, dus indirect boos op de minister van Financiën, die officieel het opperhoofd van de Belastingdienst is. De Belastingdienst discrimineert namelijk op handicap. Terwijl dat bij wet verboden is. Zie artikel één van onze Grondwet.
Afgelopen maand bent u vast bezig geweest met uw belastingopgave over 2010. Voor mensen met een chronische aandoening als psoriasis zijn er vaak mogelijkheden om de extra kosten die deze aandoening met zich meebrengt onder ‘specifieke zorgkosten’ als aftrekpost op te voeren. In het vorige nummer heb ik er een uitgebreid artikel over geschreven. Ik weet niet veel van belastingen af, maar aan de hand van de gegevens die het Ministerie van Financiën en de Belastingdienst verstrekken, kun je een heel artikel bij elkaar sprokkelen. Zo staat er ergens: de kosten die u maakt voor zogenaamde kunst- en hulpmiddelen mag u opvoeren. Hieronder vallen “alle kunst- en hulpmiddelen die een zieke of gehandicapte nodig heeft om een zo normaal mogelijk leven te leiden”. Dat wil zeggen: prothese, krukken, steunkousen, rolstoel, traplift, steunzolen, gehoorapparaten, batterijen voor gehoorapparaten, enzovoort, met uitzondering van visuele hulpmiddelen ter ondersteuning van het gezichtsvermogen (= bril, lenzen en ooglaserbehandelingen). Toen ik dat laatste las werd ik boos. Heel boos.
Ik ken iemand die slechthorend is. Zij draagt een gehoorapparaat in beide oren. Hierdoor kan zij alles doen wat ze wil. Maar ook als ze haar gehoorapparaten uitdoet, verandert er weinig. Ze zet de radio wat harder, en als je iets tegen haar wilt zeggen, moet je je stem verheffen. Verder niets aan de hand. Ze kan ook zonder gehoorapparaten met de auto naar haar werk. Ze mag alle kosten voor de gehoorapparaten, batterijen en onderhoud bij de Belastingdienst als aftrekpost opvoeren.
Zelf ben ik kippig. Ik draag een bril met dikke glazen. Dankzij die bril kan ik een normaal leven leiden en alles doen wat een ander ook doet. Zet ik mijn bril af, dan wordt het een heel ander verhaal. Alles wat tien centimeter of meer van mij verwijderd is, kan ik niet meer zien. Zonder bril kan ik in huis de weg maar moeilijk vinden. Ik kan niet autorijden, zelfs gewoon naar buiten lopen wordt gevaarlijk. Ik kan niet meer naar mijn werk, ik kan mijn werk niet meer doen, ik kan mijn hobby’s niet meer uitvoeren, mijn huishouden niet regelen. Kortom, zonder mijn bril ben ik gehandicapt en volledig van de hulp van anderen afhankelijk. Mijn bril lijkt mij dan ook echt vallen binnen de normen van “alle kunst- en hulpmiddelen die een zieke of gehandicapte nodig heeft om een zo normaal mogelijk leven te leiden”. Toch mag ik de kosten van mijn bril, die op medisch advies jaarlijks bijgesteld en vervangen moet worden, niet als aftrekpost opvoeren.
Waarom mag je de kosten van een hulpmiddel zoals een gehoorapparaat, dat je leven aangenamer maakt maar waar je ook zonder kunt, wél als aftrekpost opvoeren en de kosten van een bril, die nodig is om te voorkomen dat je gehandicapt en voor 100% arbeidsongeschikt bent, niet? Waarom heeft de minister van Financiën zo’n hekel aan kippige mensen dat hij ze willens en wetens discrimineert?
In een brief heb ik om opheldering gevraagd. In 2008 is er een wetswijziging aangenomen waardoor kosten voor verbetering van het gezichtsvermogen niet meer als buitengewone uitgave worden aangemerkt. Dit omdat het dragen van een bril zo vaak voorkomt dat het geen uitzondering meer is maar eerder regelmaat. Daarbij is niet naar de mate van de oogafwijking gekeken.
Ik vrees dat we in de toekomst onze psoriasis weer moeten verbergen en ontkennen dat we het hebben. Voordat je het weet zijn er te veel mensen met psoriasis, met als gevolg dat je de extra gemaakte kosten niet meer mag opvoeren.
03, juni 2011
Blij
De zomer is vroeg dit jaar en dat is even wennen, want ik houd niet zo van de zon. Ik weet dat het goed voor me is, maar ergens onder mijn verre voorouders heeft vast een ijsbeer of pinguïn rondgelopen. Als ik aan mijn manier van lopen denk, moet het haast wel een pinguïn geweest zijn. Ik ben een wintermens, het kan mij niet hard genoeg vriezen. Als het droog vriezend weer is, heb ik ook minder last van mijn gewrichten, voel ik me lekker vitaal.
Ik vind het dan ook helemaal niet erg dat ik nu binnen zit, bij de autogarage. Mijn auto, voor mijn zelfstandigheid van levensbelang, moet een reparatie ondergaan. Het duurt twee uur en als ik wil kan ik erop wachten. Ik heb mijn laptop meegenomen en heb nu mooi de gelegenheid om in een koele airco-omgeving deze column te schrijven.
Ik realiseer me dat menig ziekenhuis nog van deze garage kan leren. Ik heb om 13.00 uur een afspraak en precies om 13.00 uur wordt mijn Panda op de brug gereden, terwijl het toch druk is en er ook een ‘spoedgeval’ met gebroken ruit binnenkomt. Ik krijg een kop koffie aangeboden en als ik mijn laptop uitpak, vraagt iemand of ik misschien behoefte heb aan een stopcontact of verlengsnoer.
Ik zit nu zonder zweethanden te typen. Dat klinkt vreemd, maar voor mij is het dat niet. Al jaren draag ik polsbraces, van die gehandicaptenspalken die mijn artritispolsen ondersteunen. De braces, die officieel polsorthesen heten, helpen mij goed, maar het zijn eigenlijk ondingen. Het materiaal waarvan ze zijn gemaakt, ademt niet en is hard. Aan het klittenband waarmee ze vastzitten blijft altijd van alles hangen, en langs de randen gaat mijn huid regelmatig stuk. Verder worden ze vies en dan zijn ze moeilijk schoon te krijgen. Iedere keer als ik mijn handen wil wassen, moet ik ze afdoen en ik kan ook niet zomaar iets aanpakken wat een beetje smerig is, want dan moet ik mijn braces opnieuw schoonmaken.
Een tijd geleden zag ik iemand met een heel mooie polsspalk, gemaakt van zilver. Ik ben op internet gaan zoeken en na veel moeite had ik gevonden wat ik zocht. Een orthopedisch instrumentmaker/edelsmid maakt spalken en ringen, speciaal voor mensen met reumatische klachten. Gelukkig stond er ook een plaatje van een polsspalk op zijn website. Dat plaatje heb ik gekopieerd en daarna heb ik een foto gemaakt van mijn inmiddels smoezelig geworden polsspalken. Samen met een uitleg waarom ik veel problemen met mijn stoffen polsspalken heb, heb ik de foto’s per e-mail naar mijn zorgverzekeraar gestuurd, met de vraag of zulke spalken voor vergoeding in aanmerking kwamen. Dat was onder bepaalde voorwaarden inderdaad het geval. Vervolgens heb ik een e-mail met dezelfde foto’s naar mijn reumatoloog gestuurd, met de vraag of zulke polsspalken voor mij geschikt zouden zijn. Tot mijn grote vreugde waren ze dat. Ik kreeg een aanvraag voor een machtiging en ben naar dezelfde in orthopedische hulpmiddelen gespecialiseerde organisatie gegaan waar mijn orthopedische schoenen vandaan komen. Daar werden modellen van mijn polsen gemaakt en formulieren ingevuld. Na een paar weken kreeg ik bericht dat ik mijn polsorthesen kon komen passen.
Ze zijn heel mooi, mijn zilveren polsspalken. Ze zien er niet gehandicapt uit en regelmatig vragen mensen me of ik bijzondere sieraden draag of een hulpmiddel. Behalve dat ze mooi zijn, geven ze heel goed steun. En handig zijn ze ook: ik krijg geen zweethanden meer, ik kan zonder problemen mijn handen in een teiltje afwaswater steken, mijn huid is weer helemaal gaaf en in het theater, aan het eind van een toneelvoorstelling, kan ik gewoon applaudisseren.
Ik ben blij.
04, augustus 2011
Zeuren mag, maar met mate
Af en toe kan ik me mateloos ergeren aan mensen met psoriasis. Dat klinkt natuurlijk erg onaardig, vooral omdat ik me veel en vaak omring met groepen schilferende mensen. Ik hoop dan ook dat u zich niet aangesproken voelt.
Mensen kunnen vreselijk zeuren. Dat geldt voor iedereen: groot en klein, arm en rijk, gezond en ziek, met of zonder psoriasis. Ik doe daar zelf uiteraard met volle teugen aan mee. U hebt al heel wat zeurcolumns van mij te verteren gekregen. Zeuren is namelijk ook lekker. Als je iets dwars zit, is het heerlijk om het probleem te vergroten, uit te kauwen en vooral vanuit een rechtlijnige zwart/wit visie te benaderen. Niets is zo fijn als overdrijven en generaliseren. Maar je moet er wel op tijd mee ophouden.
Als je psoriasis hebt, héb je natuurlijk heel wat te zeuren en te klagen. Psoriasis is een van de vervelendste dingen die ik me kan voorstellen. Ik begon op mijn zevende jaar te schilferen en ben met alle vervelende aspecten van psoriasis opgegroeid. Vanaf mijn vijfentwintigste gingen mijn gewrichten meedoen, wat vooral heel onhandig is. Die gewrichten doen altijd pijn. Maar daar wen je op een of andere manier aan. Jeuk is vele malen erger. Jeuk went nooit.
Wij hebben natuurlijk een calvinistische benadering van zaken: je moet niet zeuren, want er zijn altijd ergere dingen. Tuurlijk zijn er ergere dingen. Maar op het moment dat ik de hele nacht wakker lig van de pijn of de jeuk, kunnen me de lamme benen van mijn buurman gestolen worden. Daar heb ik geen last van. Waar ik last van heb, zijn mijn eigen klachten!
U weet zelf wel dat psoriasis ontzettend onderschat wordt. Je gaat er niet aan dood, dus waar doe je moeilijk over? Maar dat sommige mensen het zo erg hebben dat ze nauwelijks een leven hebben, daar gaat iedereen maar even voor het gemak aan voorbij. Ik wil de ernst ervan dan ook niet bagatelliseren.
Goed, mijn ergernis. Soms kom ik mensen tegen die alleen maar met psoriasis bezig zijn en dan op een negatieve manier. Ik zeg weleens: ’Die mensen hebben geen psoriasis, die zijn het.’
Ik vergeet nooit die mevrouw die zat te zeuren dat ze afgewezen was bij een sollicitatie. Ze wist zeker dat het kwam door haar psoriasis. Het feit dat ze helemaal niet gekwalificeerd was voor die baan en niet de kennis en kunde had om dat werk te doen, kwam helemaal niet bij haar op.
Ik ken ook een man die jaren op zoek is geweest naar een vrouw. Een relatie wilde maar niet lukken. Hij wist zeker dat het kwam door zijn psoriasis. Nou, al had hij de gaafste huid ter wereld gehad, dan nog zou een vrouw er nooit intrappen. Ik heb zelden zo’n vrouwonvriendelijke egoïstische hufter gezien!
Ik heb zelf ook weleens getwijfeld, hoor. Ooit zat ik in een volle trein en niemand kwam naast me zitten. Ik begon al te twijfelen… totdat ik me realiseerde dat ik grote hoeveelheden knoflook gegeten had. Ik stonk een uur in de wind. Ik zou zelf ook niet naast zo’n stinkerd zijn gaan zitten.
Het is te gemakkelijk om psoriasis altijd de schuld te geven van je tegenslag.
Maar het meest erger ik me aan mensen die de vraag stellen: ‘Waarom moest ík nou juist psoriasis krijgen?’ Dat vind ik een belachelijke vraag. Waarom niet? Bovendien is het een vraag waarop geen antwoord mogelijk is. Ik heb weleens voorgesteld aan iemand die deze vraag stelde, om een lijstje te maken van mensen aan wie ze haar psoriasis dan zou willen geven. Op dat lijstje mochten alleen familieleden en vrienden staan, geen dictators, oorlogsmisdadigers of politici. Haar lijstje bleef leeg.
Af en toe moet je natuurlijk gewoon even over je psoriasis kunnen zeuren. Daar heb je soms alle reden toe en het lucht ook lekker op. Maar het is net als met alcoholgebruik: doe het wel met mate.
05, oktober 2011
PVN-pen
Jaren geleden trokken wij de oceaan over om vakantie te houden. Op een dag maakten we een excursie langs oude plantages. In een wankel bootje voeren we op een van de rivieren van Suriname. Bij de eerste stop, ergens in the middle of nowhere, was de eerste persoon die we tegenkwamen iemand van mijn werk.
Dit jaar hebben we het wat dichter bij huis gezocht. We begonnen de vakantie op onze zeilboot. Het had de afgelopen weken veel geregend, maar de weersverwachtingen waren nu goed. Toen we onze thuishaven uitvoeren, was het lekker. De volgende dag was het heet. De daaropvolgende dag ook, en toen was het op. Donkere wolken pakten zich samen en de regen kwam met bakken naar beneden, waarbij de wind behoorlijk in kracht toenam. In het verleden vond ik dat geen probleem. Watersport is watersport en het maakte mij niet uit waar het water vandaan kwam. Maar nu vind ik het niet meer leuk. Dat komt doordat mijn linkervoet het nog steeds niet doet. In een boot rondstommelen met een kruk is niets. Als het mooi weer is gaat het nog wel, maar als je je in de harde wind schrap moet zetten wordt het ingewikkeld.
Dus na een week Zeeland waren we weer thuis. Op zich kwam dat goed uit, want nu hoefde ik mijn injectie etanercept niet over te slaan. Op onze zeilboot is geen koel kast, dus is het meenemen van Enbrel® onmogelijk.
Als je met je boot in een haven aankomt, is het de bedoeling dat je je netjes bij het havenkantoor, bij de havenmeester meldt. In sommige havens kun je alvast een plekje zoeken, in ander havens moet je wachten tot de havenmeester je een plekje toewijst. Daarna worden de gegevens van de boot en de schipper genoteerd en het havengeld voldaan.
In een van de havenkantoren waar ik onze verplichtingen kwam voldoen, stond een meneer voor me. Ik zag dat hij grote psoriasisplekken op zijn ellebogen had. Als medeschilferaar herken je dat meteen. Hij stond in korte broek en ook op zijn benen was de psoriasis duidelijk aanwezig. Ik heb altijd respect voor mensen die zichzelf blijven en zich niet storen aan wat anderen eventueel van hun uiterlijk denken.
De goede man moest zijn gegevens invullen, maar halverwege het karwei hield zijn pen ermee op. Gelukkig heb ik altijd pennen in mijn tas: pennen met het logo van de PVN erop. Ik dook dus in mijn tas en nog voor de havenmeester een nieuwe pen kon geven, bood ik de man een PVN-pen aan. Ik zei er verder niets bij. Hij maakte zijn schrijfwerk af en bekeek toen pas het logo. ‘Goh,’ zei hij, ‘ik wist niet dat er een vereniging voor was. Ook toevallig dat ik u hier tref. Zodra ik weer thuis ben, zal ik meteen lid worden!’ Ik zei hem dat hij de pen mocht houden, al was het maar als geheugensteuntje. Bovendien vertelde ik hem dat hij op de website van de PVN kon zien wat hij op 29 oktober kon doen om allemaal “collega’s” te ontmoeten.
De havenmeester, die ons gesprek aanhoorde, begreep er niets van. Wij hadden het woord psoriasis immers niet laten vallen en het was duidelijk dat we elkaar toch goed begrepen.
Dus schipper van die mooie grote zeilboot: als u uw woord hebt gehouden, bent u nu lid van de PVN en leest u deze column. Welkom in de club. En misschien zien we elkaar weer op 29 oktober in Papendal, op de Wereld Psoriasis Dag. Het belooft een heel leuke dag te worden, ietsje anders dan we gewend zijn. Veel interactiever en met meer ruimte voor vragen en discussie. Een dag, kortom, die niemand mag missen.
06, december 2011
Alleen
Ik heb een paar heel leuke vriendinnen. Meiden met wie ik regelmatig dingen onderneem. Sommigen hebben nooit een partner gevonden en wonen alleen. Ik snap de mannen niet die zulke leuke meiden hebben laten lopen, maar dit terzijde.
Het alleen wonen heeft zo zijn voordelen. Dat weet ik nog uit de tijd dat ik op mijn zolderappartement van mijn vrijheid zat te genieten. Omdat ik het altijd warm heb, kon ik zonder commentaar de verwarming laag draaien en de ramen opengooien. Ik kookte wanneer ik trek had en dat was niet altijd op de voor veel mensen gebruikelijke tijden. En ik kon muziek draaien op het moment dat het mij uitkwam. Kortom, leve de vrijheid.
Maar die vrijheid heeft natuurlijk ook zijn mindere kanten. Neem alleen al je omgeving. Je werkgever vindt het normaal dat mensen zonder partner met de kerstdagen de diensten draaien. Immers, je hebt toch geen man of kinderen met wie je gezellig kerst kunt vieren. Dat juist de kerstdagen het moment zijn waarop je eindelijk eens al je familie tegelijk ziet en spreekt, daar heeft men geen boodschap aan. En dat terwijl dit soort festiviteiten juist voor iemand die alleen woont zo belangrijk kunnen zijn.
Mensen zonder partner of kinderen mogen ook geen vakantie opnemen tijdens de schoolvakanties: dan gaan de collega’s met kinderen voor. Dat het juist leuk is om neefjes en nichtjes te logeren te hebben, omdat je zelf geen kinderen hebt, daar heeft de omgeving geen boodschap aan. En ook niet als je samen met de familie met schoolgaande kinderen op vakantie wilt.
Ik zie het nu ook bij een van mijn vriendinnen. Haar ouders zijn oud en hulpbehoevend. Als vanzelfsprekend vinden de broers, zussen en hulpverleners dat zij vader en moeder naar artsen en ziekenhuis moet sjouwen. Ze is immers toch alleen? Dat ze er haar vakantiedagen voor moet opnemen, daar heeft men geen boodschap aan. Dat het extra druk is, ach welnee.
Ze gaan eraan voorbij dat zij niemand heeft om de taken te verdelen. Als haar zus een keer naar haar ouders gaat, zorgt de echtgenoot voor de boodschappen en het eten. Mijn vriendin kan, na haar ouders een dag lang op sleeptouw te hebben genomen, zich te pletter haasten om nog even een supermarkt in te rennen en wat eten te kopen, om daarna, doodmoe, ook nog eens te moeten koken. Ook in een huis dat door één persoon bewoond wordt, dwarrelt stof en moet weleens een toilet worden schoongemaakt. Dat gebeurt allemaal naast haar baan, ze moet immers zelf de kost verdienen. Wil ze even een praatje of gezelschap, dan moet ze er de deur voor uit. En niemand in huis die zegt: ‘Blijf maar even zitten, dan maak ik een kopje thee.’
Ik heb ruim vijftien jaar alleen gewoond en vond het heerlijk. Maar met z’n tweeën is het een stuk gezelliger. Bovendien bof ik met mijn echtgenoot. Ik ben echt niet altijd aardig. Zit me iets dwars, dan krijgt hij de volle laag, gewoon omdat er toevallig niemand anders in de buurt is tegen wie ik mijn ongenoegen kan spuien. Hij vindt het geen probleem dat ik met mijn vriendinnen op pad ga. Hij doet niet moeilijk als ik ’s avonds laat thuiskom van een vergadering. Dan heeft hij de vaat vast opgeruimd. Zondagsmorgens zorgt hij altijd voor lekkere broodjes, warm uit de oven. En er is altijd die vertrouwde hand die even op je rug krabt als er een plekje jeukt waar je zelf niet bij kunt.