01, februari 2009
Niet krabben
Het is warm, met af en toe een briesje dat de palmen doet ruizen. Een Grietjebie (vogel) roept regelmatig zijn naam, in de verte hoor je geluiden die je alleen in het tropisch regenwoud hoort…
Dit zou het begin kunnen zijn van een spannend verhaal, waarbij je je in de tropen waant. Ik wáán me niet in de tropen, ik bén in de tropen. Samen met mijn echtgenoot geniet ik van een vakantie in Suriname. We zijn hier niet voor de eerste keer. De wieg van mijn man heeft hier gestaan en dat schept een band. Bovendien woont hier familie.
De eerste keer dat ik hier kwam, werd ik meteen verliefd op dit schitterende land, met de mooie natuur, de aardige mensen en ook niet onbelangrijk: het lekkere eten.
Alles is hier vrolijk, kleurig en staat in bloei. De vers geplukte bananen (bakove) zijn sappig, de papaya’s zijn rijp en de manjaboom hangt vol, zodat we iedere dag verse manja’s eten. Het weer is lekker. Af en toe valt er een tropische regenbui waardoor het lekker opfrist, daarna is het weer droog en blijft het niet druilen zoals we in Nederland gewend zijn.
Vanzelfsprekend maken we toeristische tochtjes. Als je langs de vroegere plantages komt en over de geschiedenis hoort, vraag je je af hoe het komt dat de Europeanen zich hier vroeger zo konden misdragen. Echt grote tochten naar het binnenland maken we niet. Psoriasis en artritis vinden het namelijk niet leuk als je malariamiddelen gebruikt. De kans is groot dat de psoriasis hierdoor verergert. Die middelen laat ik dus staan. En om toch het risico op malaria te verminderen, gaan we het binnenland niet in.
Omdat ik Enbrel® en MTX gebruik, moest ik wel wat extra voorbereidingen treffen. Bij het tropencentrum heb ik wat vaccinaties gehaald en een flinke flacon deet (muggenmiddel). De leverancier van Enbrel® stuurde me een extra koelelement om het middel gedurende de negenenhalf uur durende vliegreis koel te kunnen bewaren. Ik kreeg het advies om de vliegtuigmaatschappij te melden dat ik een koelboxje met voorgevulde injectiespuiten in mijn handbagage meenam en dat ik onderweg ook graag een koelelement koel wilde bewaren, om halverwege de reis te kunnen wisselen. Vanzelfsprekend kreeg ik een medicijnenpaspoort mee. Verder een doktersverklaring die vertelde dat ik de Enbrel® echt zelf nodig heb.
Bij het inchecken stond mijn medicijnenvervoer netjes in de computer. De mevrouw aan de balie adviseerde me om me bij het instappen te melden bij de purser. Toen ik dat deed, bleek er niet alleen voor het koelelement maar voor mijn hele voorraad Enbrel® een plaatsje gereserveerd te zijn in de koelkast! Zo had ik de hele reis geen zorgen om mijn kostbare koffertje.
Hoewel gescheiden door een oceaan is Suriname nog met iedere vezel met Nederland verbonden. Om acht uur leest Philip Freriks het NOS Journaal, waarna Erwin Kroll vertelt welk weer het had moeten zijn. Daarna draait de wereld weer gewoon door met Matthijs van Nieuwkerk.
Ondertussen zitten wij op het balkon te luisteren naar alle geluiden die de tropische avond laat horen. We hebben ons gemarineerd in de deet. Desondanks zijn we erg populair bij de muggen. Het hele gezelschap zit te krabben en te wrijven. Mijn onderbenen zijn gespikkeld en het jeukt behoorlijk, maar ik kan me inhouden. Van jongs af aan heb ik me leren beheersen bij jeuk. Blijkt er toch nog een voordeel te kleven aan het hebben van psoriasis!
02, april 2009
Lijden met een ij of leiden met e i
Laatst zat ik in oude nummers van dit blad te bladeren. Mijn verzameling gaat terug tot 1990, toen ik in de redactie van Psoriasis kwam. Het viel me op dat we behoorlijk zijn meegegroeid met de tijd. Alleen al wat betreft vormgeving. Vroeger was het blad zwart-wit, later kwamen er een paar pagina’s kleur in en nu leest u een blad dat volledig full colour is.
Opvallend vind ik ook het verschil in terminologie. Achttien jaar geleden schreven we over psoriasispatiënten, die aan psoriasis lijden. Ik heb dat altijd vreselijk gevonden en nog steeds krijg ik spontaan jeuk als ik lees over mensen die aan psoriasis lijden. Mijn mening is dat je psoriasis hebt. Als je eraan lijdt, moet je beslist hulp vragen.
‘Wij psoriasispatiënten van de psoriasispatiëntenvereniging’. Ook zoiets. Gelukkig heeft de PVN de patiënten uit haar naam geschrapt. Ik zie ons als een vereniging van mensen die psoriasis hebben. Officieel zijn we natuurlijk wel gewoon een patiëntenvereniging. Dat is namelijk het hokje waarin we volgens de regelgeving thuishoren.
In mijn oren klinkt het woord patiënt een beetje triest. Een patiënt is iemand die ziek is en iemand die ziek is, associeer ik met iemand die op bed ligt. Allemaal heel ernstig dus. Nu wil ik niet zeggen dat het hebben van psoriasis en/of artritis psoriatica geen ernstige zaak is. Wás het maar niet ernstig, dan zouden u en ik vele malen beter in ons vel zitten. Toch voel ik me geen psoriasispatiënt of reumapatiënt. Ik ben iemand met psoriasis en artiritis psoriatica.
Natuurlijk ben ik ook weleens patiënt. Dat is op het moment dat ik bij de arts in de spreekkamer zit. De arts is dan arts en ik ben patiënt. We voeren eigenlijk een soort toneelstukje op. De dokter is medicus van beroep; hij of zij is vaak ook echtgenoot, vriend, ouder, zoon of dochter, buurman of buurvrouw, noem maar op. Ik ken ook artsen die zelf een chronische aandoening hebben. Die spelen een soort dubbelrol. Maar als ik in de spreekkamer zit bij een arts, ook al heeft hij of zij zelf een aandoening, dan is hij/zij altijd arts en geen patiënt. Op het moment dat hij/zij zelf met zijn/haar kwaal naar een collega gaat, is de dokter ineens wel patiënt geworden.
Buiten de spreekkamer ben ik gewoon iemand. Soms, indien van toepassing, met psoriasis. Bij de bakker en groenteman ben ik klant. De kaasboer weet dat ik mijn kaas graag gesneden wil hebben, want ik ben een klant met een reumatische aandoening, die daardoor haar kaas niet zelf kan snijden. Op mijn werk ben ik de collega die, doordat ze een reumatische aandoening heeft, niet alles kan wat de andere collega’s kunnen. Bij ons in de straat ben ik de buurvrouw die, doordat ze een reumatische aandoening heeft, af en toe niet goed loopt en daarom een eigen parkeerplaats heeft.
Op weg naar mijn werk ben ik gewoon iemand in de file. Of iemand die, als je een keertje door kunt rijden, een beetje over de weg ragt. In het veilige pantser van mijn Fiat Panda ziet niemand dat ik niet goed kan lopen of dat mijn handen pijn doen. In mijn auto ben ik degene die als eerste weg is bij het groene licht (ben ik ook eens snel).
In al deze omstandigheden ben ik geen patiënt. Dat wil niet zeggen dat ik me altijd goed voel. Was dát maar waar. Af en toe zou ik van ellende het liefst als een patiënt op bed gaan liggen. Maar ja, daar schiet je ook niet veel mee op. Daarom ben ik iemand met psoriasis en meestal geen psoriasispatiënt. En laten we alsjeblieft niet lijden aan psoriasis. Laten we zelf de leiding over onze psoriasis nemen!
03, juni 2009
Met een beetje hulp
Vroeger was ik behoorlijk sportief. Ik fietste veel. Ik ben zelfs een paar keer op de fiets naar mijn werk gegaan. Voor veel mensen is dat natuurlijk een dagelijkse gang, maar als ik vertel dat ik ruim zestig kilometer van mijn werk af woon, heeft het “op de fiets naar je werk gaan” ineens een heel sportief karakter.
Toen ik nog op kamers woonde en geen wasmachine tot mijn beschikking had, deed ik de was gewoon op de hand, zoals onze moeders en grootmoeders dat deden. Een stofzuiger had ik niet, want een planken vloer is goed met bezem en dweil schoon te houden.
Na het afscheid van het studentenleven en de start in “de echte maatschappij” kwamen samen met een salaris ook de wasautomaat en de stofzuiger in mijn leven. Maar verder probeerde ik alle, in mijn ogen nutteloze, apparatuur te mijden.
Totdat langzamerhand een en ander veranderde. Ik kreeg last van mijn gewrichten. Fietsen werd steeds lastiger omdat ik mijn stuur niet goed meer kon vasthouden, maar vooral omdat ik de handremmen van de racefiets niet meer kon bedienen. En met grote snelheid fietsen zonder te kunnen remmen, is nogal gevaarlijk. Dus werd de fiets vervangen door een klein autootje.
Ook in het huishouden legde ik steeds minder sportiviteit aan den dag. Het begon met een elektrische blikopener. Een apparaat dat ik vroeger een van de meest overbodige dingen vond. Ik zou hem nu voor geen goud meer willen missen.
Maar het kan erger. De belachelijkste uitvinding ooit, iets waarmee je liever niet gezien wilde worden: het elektrische mes. Op een gegeven moment ben ik die drempel over gegaan en heb ik hem aangeschaft. Ik bak nog steeds regelmatig mijn eigen brood. Dat doe ik natuurlijk niet in zo’n machinaal broodbakbeest, maar gewoon: kneden met de hand. Dat is bovendien een goede oefening voor stijve vingers. Maar zo’n zelfgebakken brood moet wel gesneden worden. Ik kan moeilijk naar de bakker gaan met mijn broodje uit eigen oven om te vragen of het even in de machine kan. Hij ziet me aankomen. Het elektrische mes biedt uitkomst.
Zo kwam er ook een vaatwasser in ons huishouden. Niets is natuurlijk zo gezellig als samen afwassen – of zingen onder de vaat. Maar artritishandjes wassen niet graag af. Op een gegeven moment stond ik iedere maand in de HEMA om een nieuwe stapel borden aan te schaffen. Een kleine rekensom maakte duidelijk dat een vaatwasser op den duur voordeliger was.
Al die veranderingen en aanpassingen maken het leven weliswaar minder sportief maar wel aangenamer. Eén ding bleef ik echter ontzettend missen. Ik fietste altijd zo graag! Bovendien woon ik in een mooie omgeving, waar het goed fietsen is.
Nu waren er wel fietsen op de markt met elektrische trapondersteuning, maar deze hadden een handrem. Daarom benaderde ik alle fietsenfabrikanten met de vraag of hiervoor een oplossing te vinden was. Een enkele kon wel een fiets fabriceren met terugtraprem, maar zo’n aparte aanpassing maakte de fiets extra duur, zo niet onbetaalbaar.
Maar sinds kort zijn er dan eindelijk ook betaalbare elektrische fietsen op de markt die naast hun gewone handremmen een terugtraprem hebben. En dus heb ik een paar weken geleden een elektrische fiets aangeschaft. Ik maak nu weer – korte – fietstochtjes en ben zo blij als een kind! Op de fiets zit je veel dichter bij de natuur dan wanneer je in de auto rijdt. Je kunt even afstappen om een foto te maken van een bloemetje, beestje of het mooie uitzicht. Zelfs toen ik een regenbui op mijn kop kreeg, genoot ik. Dit had ik zó gemist!
Dankzij de elektrische hulp fiets ik nu altijd met wind in de rug. Maar ik beweeg weer én ik geniet. Zo sla ik twee vliegen in één klap!
04, augustus 2009
Winkeldiefstal
Ik heb het op deze plek al eens verteld: ik houd niet zo van winkelen. Ik doe eigenlijk gewoon boodschappen. Of het nou om een pak meel gaat of om een jas: het moet niet te veel tijd in beslag nemen. Ik ga de stad in wanneer ik iets nodig heb en niet om zomaar eens rond te kijken wat er allemaal te passen valt.
Ik ben wel eens met een vriendin op pad geweest. Die kan heel goed winkelen. Kledingzaak in, kleding uit het rek halen, passen, terughangen in het rek, volgende kledingzaak in, waar het ritueel opnieuw wordt afgedraaid.
Zo kan ze winkel na winkel afwerken. En dan keert ze naar de eerste winkel terug om het allereerste kledingstuk dat ze gepast heeft nog een keer aan te trekken en het ten slotte aan te schaffen. Terwijl ze stond af te rekenen, vroeg ik me af waarom ze het niet meteen gekocht had. Dat had een hoop gedoe gescheeld.
Ik kan dat dus niet. Ik besluit thuis wat ik hebben wil en kijk vervolgens in een winkel of het er is in de kleur en het model dat ik voor ogen heb. Is het er niet, dan is het jammer; is het er wel, dan pas ik het – en als het goed zit, schaf ik het aan. Ik ga echt niet allerlei kleding passen omdat het zo leuk is. Als ik thuis besloten heb dat ik een blauw shirt wil, ga ik geen rood shirt passen. Noem het een tic, het scheelt in ieder geval een hoop tijd.
Soms gebeurt het dat ik iets wil hebben wat niet in de winkels te verkrijgen is. Gelukkig ben ik handig met naald en draad, dus dan maak ik het zelf.
Misschien is mijn hekel aan winkelen gevoed door mijn huid, die vroeger hevig psoriasiste. Op het moment dat ik me al schilferend richting een pashokje begaf, werd ik door de verkoopsters nauwlettend in de gaten gehouden. Met een psoriasishuid mocht je namelijk geen kleding passen en die later weer in het rek terughangen. Passen was kopen.
Wat ook geldt, is dat mijn huid niet van kleding houdt waar kunststof in zit. De stof moet puur natuur zijn, anders gaat mijn vel meteen rode vlekken vertonen en verschrikkelijk jeuken. Maar de winkels hangen juist vol met kleding van irritante stoffen.
Het is overigens best praktisch om niet van winkelen te houden. Artritisvoeten leggen niet zo graag grote afstanden af, iets wat onlosmakelijk met winkelen verbonden is. Dat komt dus mooi uit.
Maar een tijdje geleden had ik echt iets nodig. Ik weet niet eens meer wat. In ieder geval liep ik door een warenhuis waar de dwaze dagen net voorbij waren. Ik droeg mijn braces. Dat zijn van die gehandicaptendingen die je om je pols doet om het reumagewricht te ondersteunen, zodat je bijvoorbeeld een tas kunt dragen. Handige dingen, die polsspalken.
Ze zijn van stevig doch wasbaar materiaal gemaakt en sluiten eenvoudig met klittenband.
Ik liep dwars door het warenhuis, van de ingang aan de ene kant naar de uitgang aan de andere kant. Het was druk en allerlei mensen liepen tegen me aan. Vervelend, al die kleding van anderen langs je benen…
Vlak bij de deur werd het pad breder. Toch voelde ik al die mensen nog om me heen. Dacht ik tenminste. Toen ik opzij keer, ontdekte ik echter dat er aan het klittenband van mijn rechter polsspalk een grote BH, een herenonderbroek en een paar sokken hingen. Ik was langs een paar grabbelbakken gelopen en had zonder dat ik er erg in had een aantal artikelen meegesleurd.
Gelukkig had niemand het gezien en kon ik de spullen ongemerkt in de bakken terugleggen.
Had ik bijna met mijn in polsspalken verpakte artritishandjes winkeldiefstal gepleegd.
05, oktober 2009
Een spannend verhaal
Ruim twintig jaar geleden maakte ik deel uit van het bestuur van de Psoriasis Vereniging Den Haag en Randstad Midden. Een leuke groep bestuurders, van wie de meesten nog dertig moesten worden.
De vereniging had een eigen secretariaat, dat in een oud kantoorpand in het centrum van Den Haag gehuisvest was. Hier hielden we ook onze vergaderingen.
Ons secretariaat lag op de eerste etage, boven de ingang naar een binnenplaats, en bestond uit twee ruimten. Aan de voorkant bevonden zich het kantoor en de vergaderruimte, de kamer aan de achterkant was met stellingkasten ingericht als opslag. Naast de deur van de opslagruimte stond een koelkast, met daarop een koffiezetapparaat, en achter in deze ruimte was de deur naar het toilet. Er was nog een etage boven, maar die stond leeg.
Op een avond waren we druk in vergadering toen we beneden een geluid hoorden. Twee bestuurders gingen kijken, maar zagen niets verdachts. Even later hoorden we gestommel op de etage boven ons. Er werd duidelijk heen en weer gelopen. Dit was eng, en dus kwamen we overeen dat het beter was om weg te gaan. We rondden af en besloten luidruchtig het pand te verlaten. We deden net alsof we niets in de gaten hadden.
Natuurlijk moest ik weer nodig plassen, dus ik ging de opslag in, op weg naar het toilet. De anderen bleven op de gang op me wachten. Toen ik terugkwam, het licht uitdeed en de deur achter me sloot, werd meteen achter me de koelkast voor de deur geschoven.
Met ons hart kloppend in de keel zijn we, nog steeds spelend dat we een beetje jolig waren, naar buiten gegaan. In de kroeg op de hoek hebben we de politie gebeld.
Die arriveerde binnen twee minuten met een aantal wagens. Met getrokken pistool gingen de agenten ons secretariaat binnen. Met moeite konden ze de deur open krijgen waar de koelkast voor geschoven was. Iedere ruimte werd met een pistool in de aanslag betreden en gecontroleerd.
Het pand was leeg. Er was maar één ingang en dat was de ingang die wij genomen hadden. De deur waar de koelkast voor geschoven was, was de enige toegang tot die ruimte en er waren geen ramen die open konden. We stonden allemaal voor een raadsel.
Inmiddels bleek dat de auto’s van bestuursleden die voor de deur geparkeerd hadden, opengebroken waren. We moesten toch naar het politiebureau om verklaringen af te leggen, dus die aangiften van inbraak konden meteen mee.
Op het politiebureau kregen we een ernstig gesprek. Het bleek dat de politie het half leegstaande pand al een tijdje in de gaten hield, omdat het vermoeden bestond dat het gebruikt werd om drugs te verbergen. We kregen het dringende advies om naar een andere ruimte om te zien en vooral niet meer in je eentje in het pand te verblijven, zeken niet ’s avonds.
Gelukkig vonden we vrij snel een andere ruimte en konden we met hulp van een aantal vrijwilligers verhuizen. Alleen het raadsel van de koelkast voor de deur bleef.
Jaren later vertelde ik deze belevenis aan iemand die het pand bleek te kennen. Zij wist de oplossing. In de bezettingsjaren 40-45 waren in het pand onderduikers gehuisvest. In het pand waar wij zaten, was in het toilet een verborgen doorgang naar het ernaast liggende pand gemaakt. Hierdoor was het mogelijk om ongezien het pand in en uit te komen. Ik vond het een eng idee, dat ik op het toilet heb gezeten terwijl er op enkele centimeters van me vandaan een crimineel stond te wachten tot ik weg was. Maar het biedt mij ook de mogelijkheid om een spannend verhaal te vertellen. Af en toe op een verjaardag of zoals nu in deze column. Zonder schilfers had ik het toch maar niet beleefd…
06, december 200
Lintje
Laatst hoorde ik in het voorbijgaan iemand tegen een ander zeggen: ‘Zo iemand verdient toch een lintje…’ Ik liep verder, maar de zin bleef in mijn hoofd rondwaren. Ik vroeg me af wie er in mijn ogen een lintje verdient.
Er zijn natuurlijk meteen kandidaten te vinden. Zo verdient de uitvinder van de bril niet alleen een lintje: een standbeeld en de hoogste onderscheiding die er is, zijn naar mijn mening nog niet voldoende. Wat zou ik moeten zonder mijn in een montuur gevatte borrelglaasjes? Ook voor de ontdekker van de biologics mag wat mij betreft een nominatie naar Zweden. (Voor wie het niet weet: daar komen de Nobelprijzen vandaan).
Maar soms zijn het heel kleine dingen die iemand doet. Door een opmerking of een gebaar doen mensen soms iets heel bijzonders, zonder dat ze er zelf erg in hebben.
Een klein gebaar met grote gevolgen, zeg maar. Die kleine dingen zijn alleen nooit enerverend genoeg om ze voor een onderscheiding voor te dragen. Grote gebaren verdienen een onderscheiding, kleine blijven vaak onopgemerkt.
Even terug naar mijn overpeinzing wie ik een lintje zou willen geven. Ik weet het, hoor, maar het heeft wel wat uitleg nodig.
Mijn zus en ik studeerden allebei aan de kunstacademie. Op een van de laatste dagen voor de vakantie was er een medestudent die ons uitnodigde om een week op zijn vakantieadres te komen logeren. Ik had meteen door dat hij mijn zus leuk vond. Mijn zus is wat argelozer in die dingen en had dat niet in de gaten. In ieder geval reisden wij op een gegeven moment samen af naar die jongen, om lekker een weekje vakantie te houden.
In de weken voorafgaand aan dit reisje was het ronduit pokkenweer. U kent het wel: één regenbui, maar die maar liefst zeven dagen lang onafgebroken aanhoudt. Optimistisch van aard als we waren, stopten we desondanks alleen maar korte broeken en T-shirtjes in onze tas.
We vertrokken in de stromende regen, maar gelukkig hadden de weergoden onze vakantiebagage bekeken. Toen wij op onze vakantiebestemming verschenen, brak het wolkendek open en binnen een paar uur zaten we in de stralende zon.
Het werd een leuke vakantie. Mijn zus had na een tijdje wel door dat die jongen haar leuk vond en was zelf ook de mening toegedaan dat het een heel aardige jongen was. We maakten wandelingen, zaten, lagen, hingen en dartelden in en door de wilde tuin, en ’s avonds legden we een kampvuur aan. Kortom, de ideale vakantie.
De derde dag zaten mijn zus en ik gezusterlijk naast elkaar op de drempel van de openstaande deur. De aardige jongen stelde vast dat onze schouders aardig rood begonnen te worden door de zon. Hij pakte een flesje zonnebrand en begon onze schouders en rug in te smeren. Ja, ook die van mij. En dát maakte diepe indruk op me. Tot die tijd had nog nooit iemand zomaar mijn met psoriasis bedekte schouders en rug ingesmeerd. Jawel, mijn moeder en mijn zus hielpen me wel met het zalven van mijn plekken. Maar zomaar, alsof er niets aan de hand was, heel onbevangen een lik zonnebrandcrème op je huid… Ik was enorm blij verrast! En dát is nu zo’n klein gebaar.
Een ogenschijnlijk vanzelfsprekende handeling die diepe indruk maakt.
Ik hoef hem niet voor te dragen voor een lintje; de motivering zal niet indrukwekkend genoeg zijn. De inmiddels vijftiger zal hoogstwaarschijnlijk niet eens weten welke grote indruk hij destijds met zijn handeling op mij maakte. Misschien moet ik het hem toch eens vertellen als ik bij mijn zus ben. Want zij is al meer dan vijfentwintig jaar met hem getrouwd.