01, maart 2023
Optimale werking
Op jonge leeftijd kreeg ik psoriasis. Ik heb het nu ruim 58 jaar, en zo’n 42 jaar artritis psoriatica. Het hoort bij me, ik weet gewoon niet beter. Niet dat het altijd eenvoudig was, hoor. Toen ik klein was, was er nog maar weinig over psoriasis bekend. En de behandelingen die er waren, beperkten zich tot teerzalf en hormoonzalf. Ik ben als het ware met de ontwikkeling van de behandelingen meegegroeid.
Dankzij een biological en de methotrexaat die de reumatoloog mij heeft voorgeschreven, is mijn huid nu gaaf. Van mijn gewrichten heb ik meer last. Met de medicatie is het goed te doen, maar de pijn is er nooit niet. Het is vermoeiend, maar je went eraan. Jeuk went nooit, en ik ben dan ook heel blij dat ik van de jeuk af ben.
Het is heel fijn dat er medicijnen zijn die ervoor zorgen dat de plekken weg zijn en mijn gewrichten wat minder ontstoken zijn. Maar medicijnen hebben ook bijwerkingen. Niet dat ik de bijsluiters lees, die laat ik voor wat ze zijn. Ik vraag bij een nieuw medicijn aan de apotheker of er iets is waarop ik moet letten, en daar laat ik het bij. Als er zich iets vreemds voordoet, pas dan pak ik de bijsluiter erbij.
Een paar jaar geleden was het zover. Ik kreeg last van een infectie die maar niet overging. Na raadpleging van de verschillende bijsluiters bleek dat een van de medicijnen de boosdoener kon zijn. Voor de zekerheid volgde er nog een onderzoek, waarna het medicijn inderdaad als dader werd aangewezen. Het werd ingewisseld voor een ander medicijn en de bijwerkingen verdwenen.
Een tijdje geleden kreeg ik weer iets. De huisarts stelde al een verwijzing naar een specialist voor, maar ik had de bijwerkingen van een paar jaar geleden nog in mijn achterhoofd. Hoewel ik niets vreemds in de bijsluiters had kunnen vinden, stelde ik toch voor dat ik eerst maar eens een afspraak zou maken met mijn apotheker. Immers, een apotheker weet alles van medicijnen. In de tijd dat een arts zijn basisdiploma behaalt, studeert een apotheker op de samenstelling en werking van de medicijnen die een arts later voorschrijft.
De apotheker heeft een overzicht van al mijn medicijnen, en weet ook welke specifieke werking die medicijnen hebben. Zij concludeerde dat mijn medicijnen stuk voor stuk niet al te ernstige bijwerkingen gaven, maar dat er wel een paar tussen zaten die soms elkaars eventuele bijwerkingen konden versterken. En dat die combinatie wel eens de oorzaak van mijn klachten kon zijn. Ze wist een aantal alternatieven.
In overleg met mijn artsen hebben we de combinatie van mijn medicijnen veranderd. Binnen no time waren mijn klachten verdwenen. Soms is de oplossing van een probleem eenvoudig, als je de weg maar weet.
Daarom lijkt het mij verstandig om, als je een chronische aandoening hebt en meerdere medicijnen gebruikt, af en toe eens met je apotheker om de tafel te gaan zitten om te kijken of alles nog in goede banen loopt. Soms kan het veranderen van het tijdstip waarop je een pil slikt namelijk ook al heel bepalend zijn voor de werking. En een optimale werking willen we toch zeker allemaal?
02, juni 2023
Keurmerk
Ja hoor, het was weer zover. Er ging een huishoudelijk apparaat stuk. Deze keer de vaatwasmachine.
In sommige huishoudens slaat de schrik toe als er iets stukgaat, omdat het vaak een financiële rib uit het lijf betekent. Maar ik maak me niet zo druk om die financiële aderlating.
Toen ik mijn eerste zelfstandige woning betrok, wilde ik graag een wasmachine, want ik werd het op de hand wassen een beetje beu. Ik was nog niet zo lang klaar met mijn opleiding en had, in de toenmalige crisis, voorlopig absoluut geen kans op een baan. Maar van een uitkering kon ik geen wasmachine aanschaffen. Daarom heb ik bij de Gemeentelijke Kredietbank 500 gulden geleend. Ik kreeg tien ingevulde acceptgirokaarten mee, waarmee ik het bedrag in tien maanden kon aflossen.
Nadat de wasmachine was afbetaald, ben ik doorgegaan met maandelijks een bedrag als afschrijving opzij te leggen. Dat doe ik nu al ruim veertig jaar. Als een koelkast, stofzuiger of ander apparaat ermee ophoudt, kan ik zonder problemen een vervanger aanschaffen.
Toch schoot ik in de stress toen mijn vaatwasser de geest gaf. Van vrienden en kennissen kreeg ik webadressen toegestuurd waar ik gemakkelijk een nieuwe zou kunnen bestellen. Maar zo eenvoudig is het niet. Reumavingers zijn nu eenmaal heel onhandig en krijgen echt niet iedere vaatwasser open.
En dus begon ik aan de missie ‘voelen’. Winkel in, winkel uit. Overal probeerde ik alle tentoongestelde vaatwassers te openen. Na verloop van tijd werd ik er behoorlijk melig van. Als er een verkoper op me afkwam met de vraag of hij kon helpen, riep ik dat ik alleen maar kwam voelen. Het gaf soms rare reacties, maar ook veel begrip als ik uitlegde waarom. Uiteindelijk vond ik er eentje die ik zonder problemen open en dicht kreeg. Uiteraard een van de duurste vaatwassers die er te krijgen waren: een degelijke Miele.
Toen ik eenmaal wist welke vaatwasmachine ik moest hebben, heb ik deze bij ‘de winkel om de hoek’ gekocht. Bij de plaatselijke ondernemer is de service meestal het grootst. Na een week kon het apparaat geleverd en geïnstalleerd worden. Nog een week op de hand afwassen kostte me met mijn onhandige reumahanden slechts twee borden, drie mokken en een paar glazen. Omgerekend valt de aanschaf van het dure apparaat dus mee.
Bij toegankelijkheid wordt vaak gedacht aan zaken als een opritje voor een rolstoel, een invalidentoilet of een geleidelijn voor mensen die niet goed kunnen zien. Maar niet aan mensen met reumahanden waar geen kracht in zit. Ik moet voor werkelijk alles stad en land aflopen om een apparaat te vinden dat ik zelf open kan krijgen of kan bedienen. Dat geldt niet alleen voor vaatwassers, maar ook voor koelkasten, wasmachines, magnetrons, kasten, ja, zelfs voor auto’s.
Wat zou het mooi zijn als fabrikanten daar ook eens rekening mee zouden houden. Hierop vooruitlopend heb ik zelf alvast een keurmerk gemaakt. Dus de eerste stap is gezet.
03, september 2023
Van de glijbaan
Ook als je last hebt van artritis is bewegen heel belangrijk. In het verleden moesten mensen met reuma vooral rusten, met als gevolg dat je stijf en stram werd, en dat je ledematen flink konden vergroeien. Tegenwoordig weten we wel beter: we wandelen, fietsen en zwemmen erop los om maar vooral soepel te blijven.
Ik houd niet van sporten. Ik fiets en ik oefen wekelijks onder begeleiding van een fysiotherapeut met een groepje in een zwembad. Die oefeningen heb ik op dit moment hard nodig. Mijn heupgewricht blijkt namelijk door de artritis aangetast en behoorlijk versleten.
Dat is heel vervelend. Niet alleen zijn mijn bewegingen erg beperkt, ik slaap bijna niet van de pijn. Bij iedere beweging die ik maak, gaat er een pijnscheut door mijn been. Dat komt de nachtrust niet ten goede, want ik blijk toch wel erg veel te bewegen in mijn slaap.
De orthopeed noemde het al een echte ‘reumaheup’, waarbij hij uitlegde dat mensen met een reumatische aandoening eraan gewend zijn dat hun lijf pijn doet en daardoor veel te laat aan de bel trekken. Ik herken dat wel; ik heb ooit drie weken met een gebroken vinger rondgelopen voordat ik naar een dokten ging, omdat ik gewend ben dat mijn vingers zeer doen en dus niet doorhad dat hij gebroken was.
Nu sta ik op de wachtlijst voor een heupoperatie. Van mij mag het morgen, maar zo werkt het natuurlijk niet. Op het moment dat ik dit schrijf, is het 1 juli. Als u dit leest, hoop ik inmiddels volop aan het revalideren te zijn met een nieuw heupgewricht. (Aanvulling, op 26 juli werd ik geopereerd.)
Lopen lukt nu bijna niet, voetje voor voetje schuifel ik door het leven. Daarom probeer ik zoveel mogelijk te fietsen, al doet ook dat behoorlijk veel pijn. Ja, ik fiets nu als een oude vrouw. Dat ben ik voor sommigen natuurlijk ook, maar dat vind ikzelf niet. Ik fiets op een manier waarvan ik ooit zei dat als ik zo ging fietsen, ik met fietsen zou moeten stoppen. Maar ik stop niet, ik doe gewoon extra voorzichtig en mijd drukte.
Met twee krukken lopen is ook onhandig. Ik liep altijd met een en kom nu echt een hand tekort. Dat heb ik inmiddels opgelost door een soort zaaischort te naaien. Een schort met een koordje in de band dat je kunt aantrekken, zodat er een zak ontstaat waar je je spullen in kunt doen. Zo’n schort werd vroeger voorgebonden als men het land op ging om te zaaien.
Ik verzin nog meer oplossingen. En sommige oplossingen worden per toeval aangedragen. Het zwembad waar ik mijn reumaoefeningen doe, is te bereiken via een enorme trap. Voorzichtig de trap op lopen gaat wel, maar de trap weer af is bijna niet te doen. Gelukkig is enkele maanden geleden een parcours aangelegd voor spellen en fitness, waarvoor naast de trap een brede glijbaan is aangelegd. Bij het verlaten van het gebouw maak ik daar nu fijn gebruik van. Dat je meerderjarig bent, wil niet zeggen dat je je ook volwassen moet gedragen.
Filmpje gemaakt door Judith.
04, december 2023
Ik vertrouw mijn lichaam niet meer
In de laatste week van juli kreeg ik een nieuwe heup. Mijn moeder lag 45 jaar geleden nog ruim drie weken in het ziekenhuis voor deze ingreep. Ik liep vier uur na de operatie al om mijn bed heen en was nog eens zestien uur later weer thuis. Dit maakt wel duidelijk hoeveel vooruitgang de techniek heeft geboekt en hoe de inzichten veranderd zijn.
Het grote revalideren kon beginnen. De eerste stapjes die ik zette, voelden eng en maakten me onzeker. Ik was gewend dat bij iedere beweging een pijnscheut door mijn lichaam trok, maar die bleef weg. Het heeft drie dagen geduurd voordat ik aan deze nieuwe situatie gewend was.
De eerste zes weken moest ik erg voorzichtig zijn. Ik had hulp nodig bij alles, ik kon/mocht mezelf niet eens aankleden. Maar na anderhalve maand werden deze restricties losgelaten en was ik weer een stuk vrijer. Ik kon weer lopen op een manier zoals ik in geen jaren gedaan had. Bovendien ging alles nu zonder pijn. Wat een luxe! Ook mocht ik langzamerhand weer proberen te fietsen. Dat was natuurlijk de ultieme vrijheid.
Na zeven weken kon ik ook weer het trapje op lopen van de ‘borstenbus’ voor het bevolkingsonderzoek borstkanker. Dat was maar goed ook, anders was de tumor in mijn rechterborst nooit ontdekt. Op woensdag was ik bij het bevolkingsonderzoek, de dinsdag erna was ik al in het ziekenhuis voor een nieuwe foto, een echo en een biopt. Drie dagen later kreeg ik de uitslag, en weer drie weken later werd de tumor weggehaald. Inmiddels heb ik de definitieve uitslag binnen en die is erg gunstig. Er volgt nog wel een bestralingstraject, om er zeker van te zijn dat alle tumorcellen weg zijn. Maar: op naar genezing.
Die tumor heeft mij wel onzeker gemaakt. Al mijn hele leven heb ik psoriasis. Op mijn 25ste kwam daar de reumavariant artritis psoriatica bij. Ik ben hier inmiddels aan gewend en weet wat ik aan mijn lijf heb. Wat ik kan doen en wat ik moet laten. Ik kan keuzes maken: neem ik wel of geen medicijnen? De consequenties ken ik, namelijk wel of geen pijn. Ik kan ervoor kiezen om iets actiefs te toen, met als gevolg dat ik de volgende dagen erg last heb van mijn gewrichten. Ik kan kiezen of ik dat ervoor overheb.
Maar nu vertrouw ik mijn lichaam niet meer. Het lijf waar ik, ondanks de ongemakken, zuinig op ben en dat ik vertroetel. Hoe kan dat lijf dan toestaan dat er kankercellen in groeien? En wie zegt mij dat, nu de tumor uit mijn borst weg is, het lijf het niet op een andere plek ook weer toestaat? Reuma voel ik, psoriasis voel ik, maar deze tumor heb ik niet gevoeld. Ineens was-ie er.
Ik vind het een lastige situatie. Ik heb er een vijand bij die ik nog niet goed ken en wiens hete adem ik in mijn nek voel. Ik weet nog niet hoe ik hiermee moet omgaan. Maar het omgaan met psoriasis en artritis gaat me inmiddels gemakkelijk af, dus dit zal ook wel goed komen. Tenslotte was ik er op tijd bij.
Daarom ook mijn dringende oproep aan alle vrouwen: als jullie een oproep krijgen voor het bevolkingsonderzoek borstkanker, gáán!
