01, februari 2013
Bont gezelschap
Toen ik op de lagere school zat, had ik een grote hekel aan sportieve activiteiten. De voornaamste reden was mijn psoriasis. We moesten ruim twintig minuten lopen naar het gymnastieklokaal, en onderweg maakte ik me natuurlijk al erg druk om het feit dat we ons in de kleedkamer moesten omkleden. Dat ging een stuk lastiger dan tegenwoordig. Naast de wollen maillot droegen we over ons katoenen hemd en katoenen onderbroek ook nog eens een gebreide wollen borstrok en een gebreide wollen broek. We trokken dan een gympakje aan. Mijn klasgenootjes hadden mooie nieuwe gympakjes. Ik moest het doen met een verwassen exemplaar dat van mijn zus was geweest. Dat en mijn psoriasis waren voldoende om altijd als laatste gekozen te worden. Dom, want ik was heel goed in balspelen en kon bovendien erg hard lopen.
De andere sportieve activiteit was schoolzwemmen. Hiervoor moesten we eens in de twee weken op de fiets naar het zwembad. De kinderen die geen fiets hadden, moesten lopen. Een wandeling die bijna een uur in beslag nam. In mijn eentje – ik was de enige die van thuis niet op de fiets mocht – kuierde ik dan naar het zwembad. Daar aangekomen hoefde ik me niet om te kleden. Ik mocht het water toch niet in vanwege mijn psoriasis, en moest het zwemuur netjes aan de kant uitzitten. Thuis blijven was geen optie, want als je niet in het zwembad verscheen kreeg je straf, zowel op school als thuis. Zwemmen heb ik uiteindelijk van mijn zus geleerd, in de Reeuwijkse Plassen. Toen er een nieuwe badmeester kwam, mocht ik aan het eind van het volgende jaar toch nog meedoen om voor mijn diploma te zwemmen.
Eenmaal op de middelbare school stonden er maar liefst vier uur gymnastiek per week ingeroosterd. Daar had ik weinig trek in. Gelukkig was ik nogal onhandig en zwikte regelmatig enkels, kneusde vingers en ontwikkelde zo een talent om die gymnastieklessen te omzeilen. Op een gegeven moment kwam ik met de conrector overeen dat ik niet naar gym hoefde mits ik die vrijgekomen uren in de bibliotheek doorbracht om mijn huiswerk te maken. Dat vond ik een goede deal.
De school had een uitgebreide bibliotheek en als ik met mijn huiswerk klaar was, was er voldoende interessants te lezen. Ik was gek op de grote encyclopedie. Het gevaar was wel dat als ik iets opzocht, ik volledig werd afgeleid door alle interessante onderwerpen die ik tegenkwam. Dat heb ik nog steeds. Tegenwoordig is Google mijn beste vriend. Je kunt echt alles op internet vinden. En als je een beetje verder weet te zoeken, bestaan er helemaal geen geheimen meer. Het wereldwijde web is een groot Luilekkerland van wetenswaardigheden. Je moet alleen wel leren schiften, want er wordt ook de grootste onzin beweerd.
Laatst zocht ik iets op over, hoe kan het ook anders, psoriasis. Via allerlei links kwam ik opeens op een pagina waar beroemdheden stonden vermeld die ook psoriasis hebben. Ik wist wel dat Simon Vestdijk, Connie Palmen, Henk Westbroek en onze vriend Gordon schilferen. Ook van John Updike is bekend dat hij psoriasis heeft. En van Dennis Potter, bekend van zijn ‘Singing detective’, een boek en film over psoriasis. Maar wist u dat de zanger Tom Waits schilfert? En Art Garfunkel? Karin Holstein, internationaal topmodel, heeft eveneens psoriasis, net als CariDee English, die in 2006 de winnaar was van ‘ America’s Next Top Model’. Zo kan ik nog wel even doorgaan. Het moge duidelijk zijn: wij mensen met psoriasis maken deel uit van een bont gezelschap!
02, april 2013
Wondermiddelen
Hebt u ook zo’n hekel aan mensen die zeggen: “Dit middel móet je proberen, het helpt heel goed tegen psoriasis”? Allereerst ben ik allergisch voor het woord ‘moeten’. Behalve me aan de gangbare fatsoensregels houden, moet ik helemaal niets. Ten tweede heb ik een allergie voor mensen die aankomen met de goed bedoelde raad om een middel te gebruiken dat bij de buurvrouw van de neef van een kennis ook zo goed geholpen heeft. Als je die mensen een paar weken later weer spreekt en hun bekent dat je nog niet aan het geadviseerde middel bent begonnen, dan kijken ze je aan met een verwijtende blik. Je hoort ze denken: “Je wilt gewoon niet beter worden, anders was je er meteen aan begonnen”.
Het is inmiddels wel duidelijk: als je tien mensen met psoriasis naast elkaar zet, reageren ze alle tien verschillend op een behandeling. Dat maakt het ook zo moeilijk om een adequate therapie te vinden. Had iedereen maar baat bij hetzelfde middeltje, dat zou heel wat geëxperimenteer schelen.
Als je eenmaal weet dat je psoriasis hebt, begint de speurtocht naar het middel dat jou helpt en dat bij jou past. Ik heb jarenlang gesmeerd. Als een dermatoloog nu nog met een zalfje aankomt, accepteer ik dat niet meer. Ik ben klaar met smeren. Omdat ik zelf niet meer wil smeren, veroordeel ik overigens niet de mensen die dat wel doen. Ieder zijn eigen keuze.
Gebruikers van alternatieve middelen denken hier helaas weleens anders over. Sommigen van hen verwijten mij bijvoorbeeld dat ik dom ben om mijn lijf met chemische rommel te verzieken. Nou, dat lijf is al verziekt en dat uit zich in psoriasis, die ik dus met chemische rommel tracht in te dammen.
Ik kan me voorstellen dat je ontzettend blij bent wanneer je een middel hebt gevonden dat bij jou goed werkt. En dat je het alle mensen met psoriasis gunt dat ze ook zo’n positief resultaat behalen. Ook ik gun iedereen een gave huid. Maar ik ga niet zeggen dat iedereen daarom het middel moet gebruiken dat ikzelf gebruik. Bij mij helpt het toevallig, maar ik ken ook mensen bij wie het niet werkzaam is.
Een zo mogelijk nog grondigere hekel heb ik aan mensen die zeggen dat hun middel psoriasis genéést. Die mensen wantrouw ik, want hoe je het ook wendt of keert: psoriasis is nog altijd niet te genezen. Je kunt het treffen dat de psoriasis dankzij jouw middel even weg is, maar als je stopt met het gebruik, dan komt het geheid terug.
En dan bestaat er nog zoiets als het placebo-effect. Het placebo-effect is op iedere behandeling van toepassing. Uit onderzoek blijkt dat de werking van een behandeling of geneesmiddel voor circa dertig procent aan het placebo-effect is toe te schrijven. Dat heeft niets met goedgelovigheid te maken; zo zit het menselijk lichaam gewoon in elkaar.
Natuurlijk zijn er huis-tuin-en-keukenmiddeltjes. Als je huid erg jeukt en er is geen mentholpoeder voorhanden, dan kun je je toevlucht nemen tot een beetje maïzena. Dat verlicht de jeuk ook. En als je een wondje inwrijft met het gekneusde blad van een madeliefjesplant, zal het snel genezen en zeker niet gaan ontsteken. Maar een genetisch bepaalde huidaandoening, daar helpt geen kruidendrank tegen.
Misschien hebt u na jaren zoeken een wondermiddel gevonden dat u fantastisch helpt. Laat het vooral weten. Wellicht helpt het een ander ook. Ervaringen uitwisselen is eveneens de kracht van een patiëntenorganisatie. Maar laten we dan wel meteen afspreken dat niemand het middel móet proberen!
03, juni 2013
Gemak dient de mens
Ik heb nooit onder stoelen of banken gestoken dat ik gek ben op de digitale wereld. Ik ben opgegroeid in het tijdperk waarin er nog geen computers waren. Mijn eindscriptie typte ik op een oude Underwood schrijfmachine, met carbonpapier tussen twee velletjes papier, zodat ik twee exemplaren had. Fotokopieën waren dusdanig slecht van kwaliteit dat de tekst langzaam, of eigenlijk vrij snel, vervaagde.
De plaatjes in mijn scriptie waren uitgeknipt en ingeplakt of zelf getekend. Niks scannen en Google.
Toen ik na mijn opleiding geen werk vond – begin jaren tachtig was het ook crisis – begon ik met vrijwilligerswerk op het secretariaat van de Psoriasis Vereniging Den Haag. Daar stond een computer. Zo eentje met twee floppies. Harde schijven bestonden nog niet.
Later kwam er thuis ook een computer. Eentje met een harde schijf van wel 30 MB! Voor de digibeten onder ons: tegenwoordig neemt een eenvoudig briefje al meer dan 30 MB in beslag.
Vandaag de dag doe ik alles via de computer: bankieren, contacten met mijn Nederlandse en buitenlandse vrienden onderhouden, noem maar op. Ook heb ik een app die mij een seintje geeft als ik mijn injectie moet nemen. De app houdt tevens de voorraad bij en maakt zo het medicijnengebruik gemakkelijk. En via e-mail heb ik contact met mijn reumatoloog.
Met al die digitale mogelijkheden is ook de angst gekomen voor inbreuk op je privacy. “Voor je het weet, weten ze alles van je.” Wees gerust: Facebook, Twitter of welk sociaal medium dan ook weet niet meer van je dan je zelf vertelt. Sommige mensen gaan heel slordig met hun gegevens om. Op Facebook vertellen ze wanneer ze met vakantie gaan en als hacker kom je zo achter hun wachtwoord: het is de trouwdatum, de naam van het huisdier of de geboortedatum van hun eerste kind. En al die informatie laten mensen op het web achter.
Doordat mensen slordig zijn met hun gegevens en daarnaast erg bang zijn dat die gegevens door derden worden ingezien, zijn er allerlei veiligheidseisen van kracht. Maar ook die schieten weleens door.
Gemak dient de mens, en daarom ben ik gek op digitaal. Ik ben heel blij dat ik de herhaalrecepten voor mijn medicijnen gewoon via internet kan doorgeven. Als ik wil kan ik ze thuis laten bezorgen en hoef ik helemaal niet meer naar de apotheek. Maar dat doe ik niet. Ik kan ze best even ophalen en zo houd ik ook contact met de apotheker.
Laatst moesten er weer wat medicijnen worden aangevuld. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor mijn echtgenoot. Omdat de veiligheideisen steeds strenger worden, is de apotheker op een nieuw systeem overgegaan. Ik moest eerst een account aanmaken. Dat deed ik netjes. Toen ik voor mezelf ook een account wilde aanmaken, kon dat niet, want het e-mailadres dat ik voor mijn man had gebruikt (ons gezamenlijke huis-tuin-en-keukenadres) kon ik niet nog een keer gebruiken. Omdat ik niet van plan was om een extra e-mailaccount aan te maken, vroeg ik om opheldering. Na wat heen en weer ge-e-mail was het duidelijk: het e-mailadres kon om veiligheidredenen echt maar voor één account worden gebruikt. Er kunnen dus niet meerdere gezinsleden aan dat adres gekoppeld worden, want dan zou je kunnen inzien welke medicijnen de ander gebruikt. Sterker nog, volgens de wet op de privacybescherming mag ik niet eens weten welke medicijnen mijn echtgenoot slikt. Hoe bureaucratisch kun je als wetgever zijn! Wij zijn allebei medicijngebruikers. De doosjes liggen thuis in een laatje. Als de medicijnen bijna op zijn, bestel ik voor ons allebei altijd een nieuwe voorraad. Dat kan nu dus niet meer. Door dagelijks een blik in het laatje te werpen, overtreed ik ineens de wet! Trouwens, mijn man weet ook welke middelen ík tot me neem.Ik heb me nooit gerealiseerd dat ons huishouden louter uit notoire wetsovertreders bestaat.
04, augustus 2013
05, oktober 2013
06, december 2013
Regenboogveters
Soms gebeurt er iets waardoor ik ontzettend boos word. Gelukkig heb ik in de loop der jaren tot tien leren tellen, en als het nodig is tot twintig of zelfs meer.
Uit eerdere columns weet u vast nog wel dat ik blauwe, aangepaste schoenen draag. Deze schoenen heb ik opgefleurd met kleurige veters. Je moet toch wat als het dragen van elegante pumps tot het verleden behoort.
Nu zat ik laatst in de trein, met tegenover me een paar mannen en vrouwen. Ik kon niet precies verstaan wat ze tegen elkaar zeiden, maar het was duidelijk dat het over mijn schoenen ging.
Op een gegeven moment vroeg een van de vrouwen of die regenboogveters van mij ook tot die smerige homopropaganda behoorden.
In eerste instantie was ik stomverbaasd. Nadat ik tot tien had geteld, heb ik haar gezegd dat ze met die opmerking artikel 1 van de Grondwet overtrad, namelijk het recht op gelijke behandeling. Ook zei ik dat ik zelf nog helemaal niet aan homopropaganda had gedacht. Maar als zij dat zo wilde opvatten: graag! Bedankt voor de tip!
Gelukkig was ik toen bij de halte van mijn bestemming, dus ik kon uitstappen. Ik heb nog wel gezegd dat ik ze een stel minderwaardige zielenpoten vond.
En dat vind ik nog steeds. Waar haalt iemand het recht vandaan om een ander te veroordelen? Zelf ben ik een vrouw die van haar man houdt. Maar mannen die van mannen houden en vrouwen die van vrouwen houden, die hóuden tenminste van iemand. Mensen die een ander veroordelen om wie of hoe ze zijn, kennen duidelijk geen naastenliefde.
Mijn schilfers zijn ooit een straf van God genoemd. Mensen die hun religie misbruiken om anderen te veroordelen, hebben blijkbaar weinig vertrouwen in hun Oppermachtige. Ze vertrouwen er niet op dat hun God zijn eigen boontjes wel kan doppen en voelen zich geroepen om plaatsvervangend alvast te gaan oordelen.
Het voorval in de trein was duidelijk een voorbeeld van homohaat. Als we dit accepteren, is het nog een kleine stap om vrouwen weer achter te stellen. Verworvenheden als abortus komen dan al snel in het geding. Een volgende stap is om gehandicapten en chronisch zieken nog meer te discrimineren dan nu al gebeurt. Immers, hun ziekte of handicap is de straf van God, dus die mensen zijn slecht: weg ermee.
Hier moeten we echt voor waken!
Mensen met psoriasis weten hoe het is om buitengesloten te worden. Laten wij ons dan in ieder geval van onze beste kant laten zien en solidair zijn. Laten we afspreken dat wij niemand veroordelen, niemand achterstellen, niemand raar vinden omdat ze iets anders zijn dan wij of er anders uitzien. In het laatste geval zouden we het bovendien erg druk krijgen,als we al die mensen zonder schilfers als slecht weg zouden zetten! Maar dit terzijde.
Laten wij gewoon kijken naar mensen, ongeacht wat of hoe ze doen. Wij zijn een groep die letterlijk een vlekje heeft. So what? Iedereen mag toch zijn eigen vlekje hebben. Wie bepaalt wat goed of slecht is?
O ja, wat die veters betreft: ik heb, toen ik thuiskwam, de veters in mijn andere schoenen ook vervangen door regenboog- veters. Zo ben ik verzekerd van vrolijke schoenen. Als iemand dat als homopropaganda
ziet, dan prima. Ik houd van mensen. Van allemaal!