06, december 2008
Net echte mensen
Dokters zijn soms net echte mensen. Wellicht een vreemde uitspraak, maar mensen met een chronische aandoening die regelmatig in aanraking komen met een arts, begrijpen vast wat ik bedoel.
In het grijze verleden stond de dokter op een torenhoog voetstuk. Zeker de ouderen onder ons hebben geleerd om tegen de dokter op te kijken. Eigenlijk moest je DOKTER met hoofdletters schrijven.
De tijd dat de dokter – ik schrijf het lekker met kleine letters – op een voetstuk stond, is nog niet zo heel lang geleden. En sommige dokters vinden het maar moeilijk dat ze niet meer op dat voetstuk staan. Gelukkig zijn er ook artsen die dat voetstuk nooit hebben zien zitten. Dat zijn dokters die zich wat meer in de patiënt verdiepen, die verder doorvragen en met wie je gewoon kunt overleggen welke behandeling voor jou het beste is.
De ene persoon is beter in het omgaan met mensen dan de andere. En dan heb je natuurlijk artsen die met een zesje zijn geslaagd en artsen die allemaal negens op hun eindlijst hadden. Maar soms hoor je verhalen waarbij je denkt: deze dokter moet van patiënten weggehouden worden!
Zo hoorde ik laatst het verhaal van een dame op leeftijd die alle moed bijeengeraapt had om met haar psoriasis een dermatoloog te bezoeken. Zij vertelde haar probleem en door een domme en tactloze opmerking van deze arts durft die mevrouw nu niet meer naar een dermatoloog.
Zelf vertelde ik ooit aan mijn behandelend reumatoloog dat ik door de artritis in mijn handen mijn fietsstuur niet meer kon vasthouden. Haar antwoord was: ‘Nou, dan fiets je toch niet?’ Dat was in een tijd dat ik nog geen rijbewijs had en er slechts twee keer per dag een bus langskwam in mijn woonplaats. Kijk, dat vind ik nou dom. Ik had liever te horen gekregen hoe ik de pijn in mijn handen kon verminderen, want voor mijn vervoer was ik van die fiets afhankelijk. Vanzelfsprekend ben ik niet meer naar deze reumatoloog teruggegaan. De reumatoloog die ik daarna om advies vroeg, schreef een behoorlijk medicijn voor en verwees me naar een ergotherapeut, die een goede oplossing voor mijn fietsstuur verzon. Zo’n arts valt wat mij betreft in de categorie ”echt mens”. Net als de reumatoloog bij wie ik een paar jaar later onder behandeling kwam. Hij wist dat ik graag een glas wijn bij het eten drink. Hij wist ook dat ik het erg jammer vond dat ik dit moest laten toen ik MTX ging gebruiken. Daarom legde hij een hele serie bloeduitslagen naast elkaar. Hieruit bleek dat mijn lever zich heel goed hield bij de MTX en hij rekende voor mij uit dat ik in het weekend mijn glas wijn kon drinken, als ik het maar bij dat ene glas hield. Zo’n meedenkende arts is goud waard en valt ook in de categorie ”echt mens”.
Sommige artsen zijn dus net echte mensen. En ik hoop dat die groep steeds groter wordt. Want als de dokter zich als echt mens gedraagt, beloof ik dat wij als patiënten dat ook zullen doen.
Dan zullen we het eerlijk zeggen als we iets niet begrijpen en verwachten we niet van de dokter dat hij/zij gedachten kan lezen. Dan bekennen we het eerlijk als we niet twee keer per dag met zalf hebben gesmeerd, terwijl dat wel was voorgeschreven. Dan bellen we netjes af als we niet op onze afspraak kunnen verschijnen.
En als de dokter onze ervaring met onze aandoening respecteert, dan respecteren we ook zijn/haar medische kennis. Dan zetten we de dokter weer op een voetstuk, maar dan eentje dat uit respect is opgebouwd.
Zo, dat vind ik nu eens een goed voornemen voor het komende jaar!
05, oktober 2008
Flappentappen
Als je vroeger contant geld op zak wilde hebben, ging je naar het postkantoor of naar de bank. Je schreef een kascheque uit en de lokettist betaalde het verlangde bedrag uit. Later kwamen de betaalkaarten op de markt en je hoefde ineens niet meer met veel geld op zak rond te lopen.
Ook in het buitenland waren die kaarten gemakkelijk. Ik kan me nog herinneren dat we jaren geleden eens neerstreken in een heel klein Frans dorpje. Op het plein was een bureau de poste, annex bureau de tabac ,annex mairie, annex supermarché. Kortom alles wat je nodig hebt verzameld op een paar vierkante meter. De mevrouw achter het keukentafeltje dat als postkantoor diende, was ook burgermeester van de negorij. Natuurlijk wilde ze mijn betaalkaart verzilveren in Franse francs. Maar er kwam wel eerst een plaatjesboek op tafel waarin een afbeelding van de Nederlandse betaalkaart werd opgezocht. Er had hier namelijk nog nooit iemand uit Nederland geld opgenomen.
Deze romantiek is inmiddels verdwenen. De betaalkaarten hebben plaatsgemaakt voor plastick betaalmiddelen en de romantische keukentafelpostkantoortjes zijn vervangen door geldautomaten. Ook in Nederland kun je alleen nog met plastick bij je geld. Zoals de banken aanprijzen: handig, op ieder uur van de dag kunt u bij uw geld.
Nou zo handig is dat helemaal niet. Want met de komst van geldautomaten heeft ook de geldautomatencriminaliteit zijn intrede gedaan. En daarop hebben de geldautomatenmakers weer geantwoord met een beveiliging. Die beveiliging bestaat uit twee delen. De eerste is zichtbaar, de tweede niet. Op bijna ieder geldautomaat zit op het gleufje waarin je de pas steekt een soort beveiliging, waardoor criminelen er geen fraudeapparaatjes meer op kunnen zetten. Dat is natuurlijk heel mooi.
Maar als je artritisvingertjes hebt is het ook heel onhandig. Op het moment dat de geldautomaat jou je pas weer wil teruggeven kom je erachter dat je veel te weinig kracht in je vingers hebt om grip op de pas te krijgen. Het beveiligingsapparaatje zit in de weg. En als je niet snel genoeg de pas uit het apparaat haalt, dan treedt beveiliging nummer twee in werking: de automaat slikt jouw pas in. Dat is om te voorkomen dat iemand anders er met jouw pas vandoor gaat als je hem per ongeluk mocht vergeten. Maar weet zo’n automaat veel? Die ziet niet dat je je pas niet uit het apparaat krijgt. Die slikt hem gewoon onder je artritisvingers vandaan in.
Mij is dat inmiddels al diverse malen overkomen. Natuurlijk probeer ik het zo te plannen dat ik mijn geld op het postkantoor haal. Maar het postkantoor is niet altijd open, dus soms ben je veroordeeld tot de flappentap. Of je gaat gewoontegetrouw naar de automaat en realiseert je te laat dat je zojuist weer iets doms gedaan hebt, waarna je voor de zoveelste keer aan de klantenservice van de bank moet uitleggen dat het niet aan jóu ligt maar aan hun geldautomaten en dat je niet expres iedere drie weken een nieuwe betaalpas wilt hebben.
Soms is de oplossing eenvoudig. Deze keer lag hij in de grabbelbak van de doe-het-zelf-markt, in de vorm van een klein tangetje van € 0,50.
Ik haal nu weer probleemloos mijn geld uit de automaat. Als ik in de rij sta met mijn tang in aanslag zijn er wel eens mensen die verschrikt kijken en vermoedelijk denken dat ik heel wat van plan ben met de automaat. Maar ik haal eenvoudig met de tang mijn pas terug, zonder kracht te hoeven zetten. Nu kan ik ook weer geld opnemen in het buitenland, want samen met de romantische postkantoortjes was die mogelijkheid voor mij ook verdwenen.
04, augustus 2008
Gehandicaptenparkeerplaats
Zo’n 25 jaar geleden kreeg ik, naast psoriasis, ook last van mijn gewrichten. Vooral in mijn handen en voeten. Dat is onhandig. Zo onhandig zelfs dat ik op een gegeven moment mijn werk niet goed meer kon doen, met als resultaat dat ik uiteindelijk voor vijftig procent arbeidsongeschikt werd. Gelukkig houd je dan nog vijftig procent arbeidsgeschiktheid over. Zo kon ik blijven werken. Weliswaar veel minder dagen per week en ook minder uren per dag, maar mijn werkgever en ik, wij waren allebei gelukkig.
Als je voor een gedeelte arbeidsongeschikt bent, moet je regelmatig gekeurd en herkeurd worden, doorgaans eens in de vijf jaar.
Bij een oproep voor een keuring slijp ik de messen en ga tot de tanden gewapend naar de keuringsarts. Het is namelijk iedere keer weer een hele strijd. Als je artritishandjes hebt, kun je geen loempiavellen vouwen of bonsaiboompjes knippen. Volgens de oude regeling kan ik officieel dus niets. Bij iedere keuring moet ik dan ook praten als Brugman om mijn vijftig procent arbeidsgeschiktheid te behouden. Elke keer moet ik de keuringsarts ervan overtuigen dat het zijn voorganger niet gelukt is om mij voor honderd procent af te keuren en dat het hem ook niet gaat lukken. Na wat heen en weer gepraat en mijn belofte dat ik echt aan de bel zal trekken wanneer het niet meer gaat, worden de onderhandelingen beëindigd en kan ik aan het werk blijven.
De laatste keer dat ik een oproep kreeg, was het een keuring in het kader van veranderde regelgeving. Ik kreeg een uitnodiging om mij op een bepaalde tijd bij het UWV te melden. Rekening houdend met de files was ik ruimschoots op tijd.
Voor het pand bevonden zich vier gehandicaptenparkeerplaatsen. Dat is prettig, want artritistenen lopen niet graag en met mijn gehandicaptenparkeerkaart mag ik daar staan. Helaas, alle vier de parkeerplaatsen waren bezet. Twee door de vuilcontainers en twee door het karretje van de tuinman die aan de zijkant van het pand aan het schoffelen was.Verder nergens een parkeerplek te bekennen. Dat werd lastig.
Gelukkig bevindt zich onder het pand een parkeergarage. Ik reed naar de deur en meldde me via de intercom. De stem door de intercom vertelde dat de parkeergarage uitsluitend voor personeel was en dat vier straten verderop een mooi parkeerterrein lag. Ik vertelde dat er voor het pand vier mooie gehandicaptenparkeerplaatsen lagen die door oneigenlijk gebruik bezet waren, en dat als de keuringsarts het niet vervelend vond ik best bereid was de keuringsonderhandelingen ter plaatse in de auto te doen.
Dat was niet de bedoeling. De garagedeur ging open en de stem door de intercom noemde het nummer van de parkeerplaats van een werknemer die een vrije dag had. Erg aardig van de stem.
Ik reed naar binnen, de garagedeur ging achter me dicht, ik parkeerde en liep naar de lift. Helaas kon de lift alleen bediend worden met een personeelscode. Geen probleem, ik had mijn telefoon immers bij me… alleen had ik in de kelder geen bereik.
Dan maar geduldig afwachten. Tenslotte had ik een afspraak en er zou vast wel iemand zijn die me op de afgesproken tijd zou missen.
Nadat ik een kwartier op een richel had gezeten, ging de garagedeur weer open. Er kwam een medewerker binnen. Hij stapte uit zijn auto, spoedde zich naar de lift en was na mijn uitleg bereid om me, tegen de regels in, mee naar boven te nemen. Was ik toch nog ruim op tijd.
Na tien minuten was ik aan de beurt; de keuringsonderhandelingen konden beginnen….met de aardige man uit de lift.
03, juni 2008
Kippig
Bijna heel mijn leven bekijk ik de wereld vanachter glas. Niet omdat ik altijd binnen zit, maar omdat ik kippig ben. Niet zomaar kippig, maar echt heel kippig. Ik draag een bril op mijn neus met extra speciaal dunne glazen. Ondanks dat heb ik het idee dat mijn bril altijd een minuut eerder binnen is voordat ik erachteraan kom.
Ik herinneren me nog dat ik als kind mijn eerste bril kreeg. In de eerste klas van de lagere school kon ik niet goed meekomen. Op een dag kwam Juf erachter dat alles wat op het bord geschreven werd totaal langs me heen ging. Na een bezoek aan de oogarts kreeg ik mijn eerste bril en het leren ging ineens heel gemakkelijk.
Er ging een wereld voor me open. Ik ontdekte dat er een klok in de kerktoren zat. Met deze ontdekking viel mijn moeder een beetje van haar voetstuk. Ik was altijd onder de indruk van het feit dat ze zo uit haar hoofd kon zeggen hoe laat het precies was. Met een blik op de kerktoren kon ik dat zelf ineens ook. Thuisgekomen wachtte me een verrassing. Tot mijn grote verbazing hadden we foto’s en schilderijen aan de muur hangen. Ik had ze nog nooit gezien. De uitvinder van de bril verdient een lintje, een standbeeld en alle eerbetoon die mogelijk is.
Het dragen van een bril kent ook nadelen. Zeker als je psoriasis hebt.
Vanaf het moment dat ik mijn eerste bril op de neus zette, werden de psoriasisplekken achter mijn oren groter en dikker. De druk van de pootjes van de bril was voldoende om de psoriasis flink te doen toenemen. Ook op mijn neus ontstond een flinke plek die niet te bestrijden was. Nu hadden we in de tijd dat ik zeven jaar was nog niet zoveel middelen om psoriasis te lijf te gaan. We hadden teerzalf en daarnaast een heel nieuw middel: hormoonzalf. Over hormoonzalf werd heel gewichtig gedaan, het was een middel dat met voorzichtigheid toegepast moest worden, vooral omdat het heel erg duur was. Jammer dat het ondanks die gewichtigdoenerij toch niet hielp.
Toen ik achttien was ging ik aan de contactlenzen. Harde lenzen, want zachte had je toen nog niet. Op het moment dat de zachte lenzen op de markt kwamen was ik inmiddels te kippig. Zachte lenzen bestaan nog steeds niet in mijn sterkte.
Jaren heb ik met plezier contactlenzen gedragen. Totdat ik last kreeg van artritis. Artritis psoriatica zit ook in de vingers. Mijn vingers werden stijf en de fijne motoriek ging flink achteruit. Dat is heel onhandig wanneer je harde contactlenzen moet hanteren. Ik lag steeds vaker op de pijnlijke knieën op de grond om weggesprongen lenzen te zoeken en zónder lenzen zag ik toch al zo weinig. En als ik ze eenmaal weer in mijn ogen had kreeg ik ze er met geen reumavingertje meer uit.
Daarom draag ik nu dus weer een dikke bril.
Eigenlijk is het heel onhandig om slecht te zien als je psoriasis en artritis hebt. Een brilmontuur irriteert de huid en lenzen kun je niet hanteren.
Dé oplossing zou dus het laseren van je ogen kunnen zijn. Het lijkt me fantastisch om geen bril meer te hoeven dragen of niet te hoeven rommelen met lensvloeistoffen. Maar het laten laseren van mijn ogen durf ik niet. Ik vind het een eng idee. En het schijnt dat het bij grote kippigheid niet voldoende helpt.
Bovendien ben ik veel te bang dat er iets mis gaat. Een gewricht dat het niet doet, daar is mee te leven. Ogen die het niet meer doen, ik moet er niet aan denken. Daarom zal ik hoogstwaarschijnlijk de rest van mijn leven de wereld van achter glas bekijken. En ieder avond een lik zalf achter de oren is ook een ritueel waar je aan went.
02, april 2008
Levensgevaarlijke hormoonzalf.
In de zomervakanties gingen we vaak kamperen in Frankrijk. Met een tent, een campinggasje, een wok, een boodschappenlijstje voor de Super Marché en een stapel boeken kom je een heel eind. Met de auto op vakantie gaan is lekker. Je kunt van alles meenemen en zolang je er ook voor zorgt dat je een medicijnenpaspoort bij je hebt, kun je ongestoord van je vakantie genieten.
Toen we een aantal jaren geleden een keer de oceaan over gingen was dat wel even wat anders. Ineens moesten er koffers gewogen worden en werd het belangrijk hoe dik het boek was dat mee ging.
Na de bekende datum 11 september ben je geen reiziger meer, maar een aspirant terrorist. Bij voorbaat al verdacht. Zo kon het gebeuren dat het pincet met ronde uiteinden, door de beveiliger veilloos uit mijn tas gevist werd. Hoe deed die man dat. Zelf was ik altijd uren in mijn tas aan het graven om het ding te zoeken. In ieder geval kon ik hem inleveren. Jammer, want het was zo’n handig ding. De vier met MTX voorgevulde injectiespuiten mochten zonder opmerking in die tas achterblijven. Alsof je daar geen gevaarlijke dingen mee kunt doen.
De afgelopen jaren ben ik een aantal keren naar een congres in het buitenland geweest. Met het vliegtuig de ene dag heen en de volgende dag terug. Voor een dergelijk kort reisje hoef je niet veel bagage mee te nemen. Ik heb een koffertje op wieltjes, dat zo keurig aan een lang handvat achter je aan blijft rijden en met je mee mag als handbagage. Als ik dit koffertje gebruik doe ik altijd mijn polsspalken om. Artritisgewrichtjes sjouwen namelijk niet graag. Maar met die spalken lukt het een stuk beter. Zo’n spalk is gemaakt van stevig materiaal en daarin zit een metalen strip. Dat geeft lekker veel steun. En ook veel gedoe wanneer je door het bewakingspoortje loopt op een vliegveld. Een keer moesten ze af en mocht ik ze niet meer omdoen. Ik kon ze namelijk wel eens als wapen willen gebruiken. Die behoefte kwam inderdaad acuut in me opwellen. Op zulke momenten word ik een beetje dwars. Alsof ik die ondingen voor mijn plezier draag. Ik bleef staan en liep ondanks het verzoek niet door. Zonder spalken kan ik immers mijn tas niet dragen en als ik het wél gekund had, had ik het ook niet gedaan. Uit dwarsheid kon ik ineens nog geen potlood optillen zonder mijn spalken. Dus mochten ze uiteindelijk toch weer om.
Laatst was ik weer op reis; deze keer naar Helsinki, de ene dag heen, de volgende dag terug. Inmiddels zijn de veiligheidsvoorschriften nóg weer strenger geworden. Met een plastik zakje met daarin piepkleine flesjes met lotion en shampoo ging ik probleemloos langs de bewaking.
Op de terugweg, in Helsinki stond ik weer met mijn plastik zakje met miniflesjes. Maar deze keer móest ook mijn koffertje open. Mijn toilettas moest uitgepakt en het kleine voor driekwart leeg geknepen tubetje hormoonzalf moest eruit. Ik goochelde mijn medicijnenpaspoort tevoorschijn, maar dat hielp niet. Er werd iemand bijgehaald. Het tubetje werd open gedraaid en er werd aan geroken. Blijkbaar rook het ernstig want er moest nóg iemand bij komen. Uiteindelijk mocht de zalf het vliegtuig niet in. Ik had natuurlijk heel moeilijk kunnen doen en voet bij stuk moeten houden. Maar ach, ik wilde wel met dat vliegtuig mee naar huis. Ik heb mijn zalf dus maar achter gelaten.
Nooit geweten dat hormoonzalf zo gevaarlijk is dat je er een terroristische aanslag mee kunt plegen. Of had de bewaker misschien geen zin om zelf langs de apotheek te gaan…..
01, februari 2008
Koelkast
Afgelopen zomer begon mijn koelkast ineens geluid te maken. Het begon toen het warm was. Af en toe bromde hij als een spinnende poes, maar al snel werd het als een brullende leeuw. Als we naar het journaal op de TV wilden kijken, moesten we het geluid extra hard zetten; het leek alsof de koelkast door een flinke buitenboordmotor werd aangedreven en daar kwam Filip Freriks echt niet bovenuit.
De koelkast ging er ook variabele werktijden op nahouden. Soms was ineens de melk in het koelgedeelte bevroren, terwijl de volgende dag de koelkast vol water stond en de vriezer dikke ijslagen produceerde. En een onbetrouwbare koelkast kan niet. Zeker als je Enbrel ® gebruikt, wat beslist gekoeld, maar niet bevroren bewaard moet blijven.
Hoewel ik dacht dat we de koelkast nog niet zo lang hadden, bleek dat toch al weer ruim twaalf jaar te zijn. Tijd dus, om naar een andere uit te kijken.
Ik houd helemaal niet van winkelen. Of ik een pak melk koop, een paar schoenen of een wasmachine: ik stel thuis het budget en de criteria vast waaraan het nieuw aan te schaffen product moet voldoen. In de winkel zoek ik het artikel dat aan mijn criteria voldoet en zo kan de aankoop binnen vijf minuten beslist zijn. Ooit was een verkoopster in een modezaak erg verbaasd dat ik maar één winterjas paste en deze meteen kocht. Ik had thuis al verzonnen dat ik een zwarte winterjas wilde hebben. In die kledingzaak hing precies de jas die ik zocht in mijn maat. Een kwestie van uit het rek halen, passen en afrekenen. Meer tijd hoef je er echt niet aan te verdoen.
Met een koelkast moet het dus ook zo kunnen.
Nu heb je koelkasten in allerlei soorten en maten. Veel koelkast en weinig vriezer, of andersom. Gewoon in wit, of in aluminium. Dat laatste zag ik niet zo zitten, want daarop zie je altijd vegen en vingerafdrukken. Gewoon dus een koelkast zoals ik had: het liefst dezelfde uitvoering, maar wel iets groter. De Enbrel® wordt namelijk in nogal grote verpakking geleverd en neemt een hele koelkastplank in beslag, waardoor hier ernstige woningnood ontstaat. Verder nog één aanpassing: in de vriezer moet geen klepje zitten, want dat krijg je met artritisvingers niet open.
In de koelkastenwinkel stonden wel twintig exemplaren, die aan mijn eerste criteria dachten te voldoen. Toen ik naar ze toe liep kwam er meteen een verkoper op me af. Altijd gemakkelijk, want dan kun je meteen zaken doen. De verkoper begon bij iedere koelkast allerlei technische hoogstandjes op te noemen. De een had een anti-bacteriële laag, de tweede was no-frost, dus die hoefde je nooit te ontdooien. De derde had zo een mooi ijsblokjesvakje en de vierde had al deze eigenschappen allemaal in een kast verenigd.
“En zoals u ziet, alles nog mooi vormgegeven ook…” ging de verkoper enthousiast verder. “Ja”, antwoordde ik aarzelend, “allemaal wel mooi en aardig, maar hoe krijg je de koelkast open?”
“Nou, gewoon, met de in de onderkant van de deur weggewerkte richel die als handgreep fungeert” ging hij vrolijk verder.
Ja en dat kon ik dus niet met mijn artritishandjes. Gelukkig stonden er nog twee modellen met een flinke handgreep. Ik kreeg ze allebei gemakkelijk open. De een had heel mooie laden in de vriezer, met een weggewerkte handgreep, waar je geen artritisvinger tussen krijgt. De andere had laden met fikse handgrepen.
Hoewel een beetje boven het budget, was de aankoop dus toch nog snel gedaan. Wat wil je, met de keuze uit één koelkasten wordt het je wel gemakkelijk gemaakt. Nu maar hopen dat er over twaalf jaar, als deze nieuwe ook aan zijn eind komt, er nog steeds koelkastbouwers zijn die aan handgrepen denken.